Wiadomości
08 listopada 2021Musimy się spieszyć!
- Za chwilę nie będzie już kogo ratować... – zrozpaczeni rodzice Marysi błagają o pomoc.
Marysia Drożdżyńska przyszła na świat 8 stycznia br. Radość z jej narodzin przerwała diagnoza, która brzmiała jak wyrok śmierci. 2 lutego rodzice dowiedzieli się, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA1). To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.
Rodzice podjęli walkę o życie Marysi. Dziewczynka przyjmuje refundowany w Polsce preparat, który spowalnia chorobę. Szansa na normalne życie dla dziecka jest jednak najdroższy lek na świecie. Koszt skutecznej terapii genowej to 9,5 mln złotych. To kwota, która zwala z nóg przeciętnego człowieka. Marysia nie jest jedyna. Problemem są nie tylko pieniądze, ale i czas.
- Musimy się spieszyć. Za chwilę nie będzie już kogo ratować... – piszą na portalu siepomaga.pl rodzice Marysi. - Marysia jest w złym stanie. Normalnie byłybyśmy już w szpitalu, ale zalecają nam zostać w domu. W szpitalu łatwo zarazić się wirusami, w tym koronawirusem, który jest śmiertelnie niebezpieczny dla dzieci z SMA! Zwłaszcza w takim stanie.
Bardzo się boimy. Jeśli nie wyciągniemy Marysi z tej zapaści, może nie być już kogo ratować.... Gdy sobie to uświadamiamy, płaczemy jak dzieci. Z bezradności, ze złości na to, że życie naszej córeczki zależy od ogromnych pieniędzy, a my ich nie mamy...
Pukamy do wszystkich drzwi, do wszystkich serc o pomoc i ratunek. Dziękujemy za wszystko, co każdy z Was robi dla naszego dziecka, ale wciąż prosimy i błagamy – powiedzcie jeszcze komuś o Marysi, podajcie dalej w świat. Może znajdziemy jeszcze ludzi, którzy dołączą do walki o życie Marysi. Tylko w tym nasza nadzieja…
Dzięki setkom akcji i tysiącom wpłat zebrano już potężną kwotę. Brakuje „zaledwie” 700 tysięcy złotych. Tak mało, w porównaniu z zebranymi już milionami i tak dużo patrząc na pogarszający się stan dziewczynki. Każdy kto chce pomóc Marysi może wpłacić pieniądze na jej leczenie za pośrednictwem strony www.siepomaga.pl/maria
Na zdjęciach niedzielny (7 listopada) kiermasz ciast dla Marysi, który odbył się w Śmiglu. To jedna z setek inicjatyw, dzięki którym rośnie kwota na koncie Marysi. Dochód z kiermaszu wyniósł 16.170,60 zł.
Fot. koscian112
Zgłaszasz poniższy komentarz:
Az serce sie kraje jak widac NORMALNA LUDZKA SPOLECZNOSC ktora potrafi sie łaczyc aby pomoc melenkiej Maryśce!!! CHYLE GLOWE DLA WSZYATKICH CO UPIEKLI PYSZNOSCI JAK I ROWNIEZ DLA TYCH CO NIE WAZNE ZA ILE ALE DOLOZYLI CEGIELKE BY RATOWAC DZIECKO!!! Pytam sie tylko gdzie sa wlodaze miast wsi powiatow itd??? Zamiast szanownemu ojcu dyrektorowi dawac 1.2mln zlotych to moze lepiej przyspieszyc pomoc malenskiej Marysi a nie zapychac oblesny gruby bęben oszustowi!!! RODZICE POWODZENIA I TRZYMAM KCIUKI ZA MARYSIE I ZA WAS ZE DACIE RADE!!!