Nie ma takiej tabletki?

Mamo, błagam, nie kłuj mnie, nie rób mi tego! - woła... A ja? Proszę, namawiam... a potem wbijam mu igły w nogi i jestem taka szczęśliwa, że się udało. Poryczę sobie potem. Na razie nie ma innego wyjścia... - opowiada Anna Mielcarek, mama Patryka. Od dziesięciu lat tułają się po szpitalach i specjalistach. - Gdzieś musi być ktoś, kto wie, dlaczego dzieje się to wszystko – wzdycha pani Anna.

Nie skakać

Pani Anna angielskim się trochę martwi. Sama nie zna tego języka, więc pomóc nie może, a tu w zeszłym roku akurat większość wizyt u lekarzy wypadała we środy i czwartki, kiedy angielski w szkole był. A teraz, wiadomo, czwarta klasa - to już nie przelewki. Ten rok szkolny zaczął się spokojnie. Dwa tygodnie minęły, a Patryk jeszcze ani dnia nie opuścił. Może nie będzie tak źle?
Patryk chodzi do kościańskiej trójki. Stara się być pilnym uczniem, a na przerwach, gdy nikt nie widzi, czasami podskakuje. Dziś nawet trzy razy.

- Oj ty... - wzdycha pani Anna patrząc mu w oczy. Zaraz poważnieje: Przecież wiesz, że ci nie wolno... Patryk, pan doktor tłumaczył...

- Eee tam...- przerywa uśmiechając się z przekąsem. - Nie widział..., a ja tak leciutko, ostrożnie... – mówi pojednawczo. - To taaakie fajne, podskoczyć sobie.

Skończył już grę na smartfonie. Oglądanie telewizji też go znudziło. Bracia wyszli na dwór z kolegami. Na rowery. Przyjaciel też poszedł. Był przy Patryku w czasie przetaczania, ale teraz poszedł. Może też na rowery? Patryk spaceruje po mieszkaniu. Lekko utyka, bo ścierpła mu noga. Od siedzenia. Siedzieć musi, bo po przetaczaniu, trzeba odpocząć i być bardzo ostrożnym. Dziś nie ma szans na rower...

- Jest dobrze. Dziś tylko pół godziny walczyliśmy, by zrobić wkłucie. Strasznie się tego boi. Tak bardzo, że musieliśmy kilka tygodni temu poprosić o pomoc psychoonkologa. I jest lepiej. Prawda Patryk? Pani Iwonka pomogła. Dziś byłeś sam i byłeś dzielny – woła do syna. - Nie boli, ale czuć takie rozpieranie – wyjaśnia, uprzedzając pytanie. - Nieprzyjemne. Bardzo. Ale najgorsze jest wbicie igieł. Mamo, nie ma czegoś takiego, żebym to wypił? Nie ma jakiejś tabletki? - błaga mnie, a ja nie mam dla niego nic innego, jak te igły... Dla dorosłych już wynaleziono takie dawkowanie. Raz w tygodniu w brzuch i po sprawie, ale dzieciom tego jeszcze nie wolno...

Przetaczanie

Pięć lat, miesiąc w miesiąc podawano mu przeciwciała dożylnie w szpitalu. To jakieś sześćdziesiąt wkłuć. Zrosty miał już takie, że nie było wiadomo gdzie kłuć dalej. Wyrywał się, krzyczał...
- Pierwszy rok życia Patryka upłynął nam w szpitalach. Spędził tam więcej czasu, niż w domu. Od trzeciego tygodnia życia. Ledwie odstawiliśmy antybiotyk, a już znów trafialiśmy na oddział z zapaleniem płuc. I to takim dziwnym, bo bez wysokiej temperatury i kaszlu... Dziecko dziwnie oddychało, robiono mu rentgen i widać było na nim rozległe zapalenie płuc...

Po którymś z kolei zapaleniu trafił w końcu do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddział immunologiczny. Stwierdzono brak odporności. Miał prawie dwa lata, gdy zakwalifikowano go do leczenia przeciwciałami. Pięć lat, raz w miesiącu wtłaczano przeciwciała dożylnie, aż jesienią 2015 roku coś zaczęło się walić. Patryk zaczął znów szybko łapać infekcje. W październiku wyniki pogorszyły się na tyle, że zadzwoniono z Warszawy, że mają natychmiast przyjeżdżać na oddział. I jechali. Z zapaleniem oskrzeli.

Immunoglobulina podawana dożylnie już nie działała. Trzeba było przejść na podawaną podskórnie. Cztery tygodnie w szpitalu. Próby, sprawdzanie, jak działa, a potem szkolenia matki, by przeciwciała podawała sama, w domu. Pompę i leki dostali do domu.

- Muszę go kłuć, zakładam motylki, włączam pompę i przez godzinę podskórnie wtłacza mu się 20 mililitrów przeciwciał. Starczy na tydzień... Ten pierwszy raz, gdy robiłam to sama, to chyba będę do końca życia pamiętać. Wzrok przerażonego dziecka, na widok igły w moich rękach. Nagle stałam się tą złą... Krzyczał: mamo, nie rób mi tego… No, najgorsza matka... Nikomu tego nie życzę. Nie dość, że go zawiozłam do szpitala, to teraz jeszcze to... Jeszcze gorzej było tydzień później, w domu. Myślałam, że dostanę zawału. I ten lęk, że coś może pójść nie tak, bo może...

Teraz jest dobrze, bo dzień przetoczeń wypada na piątek. Kiedy jednak zaczynali, cała operacja odbywała się w poniedziałki. Potem, we wtorek, Patryk musiał iść do szkoły z baniami na nogach. Uderzenie w tę banię byłoby i niebezpieczne, i bardzo bolesne, a w szkole, wiadomo... Nad tym, by przetaczanie odbywało się w piątki, pracowali z lekarzem chyba z rok. Przesunięcie podawania immunoglobuliny o jeden dzień odbyć mogło się dopiero przy bardzo dobrych wynikach. A więc najpierw był wtorek, kilkanaście tygodni później środa itd.

- Teraz jest dobrze... Patryk ma teraz dwa dni na odpoczynek... - uśmiecha się pani Anna.

Może ktoś wynajdzie lek?

Te pięty... Znów zaczęły boleć. Pani Anna już sprawdzała, ile taka wanna z hydromasażem, jaką mają na rehabilitacji, kosztuje, ale nawet jakby te dziesięć tysięcy miała, to mieszkanie wynajęte, wstawić jej nic nie wolno. Kobieta zaraz uśmiecha się szelmowsko. Bo ona, już zamówiła nie wannę, ale miskę do masażu. Jak sobie Patryk tak pomoczy, chociaż stopy, chociaż dwadzieścia minut dziennie, to ulga musi być, prawda? No chociaż stopy...

Martwica kości wyszła na jaw przy okazji. Lekarze podejrzewali, że Patryk może cierpieć na noonan, chorobę genetyczną objawiającą się między innymi skoliozą i zrostem kręgów, a że Patryk malutki, to mu zdjęcie rentgenowskie i kawałek biodra ujęło. Zobaczyli tam narośl... Cztery lata diagnostyki i noonan się nie potwierdziło, ale od tego czasu wiadomo, że Patrykowi skakać nie wolno. Potem martwica zaatakowała pięty, a w maju tego roku, na tydzień przed komunią, Patryk zaczął kuleć. Mówił, że bardzo bolą go kolana.

- Nooo, to pilnie do ortopedy trzeba. Bardzo pilnie. Patryk strasznie się zdenerwował, że nie będzie mógł iść do I komunii... I jak tu uspokajać? Jedziemy do lekarza, a on, że prześwietlenie musi zrobić. I te dylematy, bo Patryk ma nadwrażliwość radioaktywną. Prześwietlenia mu bardzo szkodzą... Co było jednak robić - prześwietliliśmy i okazało się, że to znów martwica. Teraz poszła i w kolana!

A tu od półtora roku Patryk czeka na wyniki badań pod kątem dysplazji. Te wyniki mogą zmienić wszystko, ale nie wiadomo, kiedy będą. Wizyta u specjalisty w lutym 2019. To był pierwszy wolny termin wyznaczony półtora roku temu....

Do komunii poszedł. Dary niósł – uśmiecha się do wspomnień pani Anna. - Wszystko, jak chciał...

Poryczeć trzeba

- Człowiek wieczorem nie raz sobie poryczy – pani Anna chowa twarz w dłoniach. - No trzeba. Czasem już się mówić nie chce...A wie pani, co mówią? Ponoć sama dziecku choroby wymyślam i za dużo po lekarzach jeżdżę... Tak słyszałam... Noooo, boli. Jak ma nie boleć? To sobie poryczę, a potem twarz wycieram i wstaję. Po prostu trzeba.

Te pierwsze miesiące w szpitalu, to lekarze białaczkę podejrzewali. Przetoczono Patrykowi krew, pobrano szpik do badań i przy okazji odkryto, że cierpi na niedoczynność tarczycy, i że ma powiększone węzły chłonne. Biopsja na szczęście wykluczyła nowotwór. Badania wykrywają jednak kolejne nieprawidłowości – powiększona wątroba, śledziona i lewa komora serca, płyn w worku osierdziowym. I nikt nie wie, dlaczego... Podejrzewano mukopolisacharydozę, ale się nie potwierdziło. To w sumie, to aż trzy razy sprawdzali. Jakby uwierzyć nie mogli w wyniki. Mukowiscydoza – też się nie potwierdziło. Po drodze było kilka innych podejrzeń o źle brzmiących nazwach. Na wyniki w sprawie dysplazji – wiadomo – do lutego trzeba czekać. Pani Anna dzwoni co jakiś czas, pytając, czy może już coś wiadomo, ale nie. Niedoczynność tarczycy stwierdzono bardzo szybko, jak był malutki. Potem stwierdzono też niedoczynność somatotropinową przysadki mózgowej. Badania na endokrynologii, w związku ze słabym rośnięciem chłopca, trwały cztery lata. Półtora roku temu zakwalifikowano Patryka na leczenie hormonem wzrostu.

- Rósł do tej pory po centymetrze rocznie, a teraz? Dziewięć! Dziewięć od początku kuracji! - uśmiecha się pani Anna. Ma nadzieję, że kuracja hormonem poprawi chłopcu wzrok.
Ma +9 na obojgu oczu. Okulista powiedział, że nie ma szans na poprawę, ale się uparła i do kliniki w Katowicach pojechała, a tam od razu wzięli Patryka na oddział i wyszło na jaw, że on tak słabo widzi, bo oczy mu nie urosły. Ma oczy noworodka.

- Okuliści liczą, że hormon i na oczy zadziała. Może przy okazji choć raz coś się wyleczy?

W zeszłym roku na palcu u ręki wyrosło mu coś wielkości fasoli. Lekarz – trzeba to pilnie wyciąć, ale w Kościanie się na to nie zdecydowano. Trafili na chirurgię w Poznaniu. Diagnoza - ziarniak. Kilka miesięcy, tydzień w tydzień jeździli do Poznania na przypalanie narośli. Ostatnie miało miejsce raptem kilka dni temu.

- Lekarz zdecydował na razie zostawić to, tak jak jest. Gorzej, że pojawiają się kolejne narośle. Mnóstwo...

Chłopiec ma powiększone węzły chłonne. Wszystkie. Dwa lata temu wykryto, że przeszedł, choć nie wiadomo kiedy, zakażenie EBV, czyli mononukleoza zakaźna.
- Może to ona sieje takie spustoszenie w organizmie? - zastanawia się pani Anna.

W toku badań, raptem niedawno w Centrum Zdrowia Dziecka wykryto, że Patryk jest nadwrażliwy radioaktywnie, a to znaczy, że każda radioterapia jest dla niego bardzo niebezpieczna.
- A on miał już za sobą dziesiątki zdjęć... Świecił jak żarówka... - wzdycha pani Anna

W czerwcu zeszłego roku kolejny grom z jasnego nieba. Rezonans wykazał 16 guzów na płucach.

- Jak mi pokazali te wyniki, to... No i nie wiedziałam, czy jechać na wyczekiwaną od dawna kontrolę do okulisty, czy od razu pędzić do Poznania.

Od lipca zeszłego roku w związku z guzkami Patryk jest na antybiotykach. Czy to pomoże, nie wiadomo. Specjaliści w Warszawie wątpią, ale innego pomysłu i tak nie mają. Sterydów mu nie chcą dać. W październiku – czyli lada dzień - Patryk ma kolejne wizyty u onkologa i pulmonologa. Dostanie recepty na antybiotyk na kolejny rok.

- Antybiotyk, wiadomo, robi swoje spustoszenie w organizmie. Boli brzuch. Występują biegunki. Morfologia zaczęła się pogarszać... Zrobiono mu krzywą żelaza i podejrzewali talasemię beta. Znów pilnie gnaliśmy – tym razem do kliniki hematologii w Warszawie. To w lipcu tego roku. Talasemię jednak wykluczyli. A już niestety poczytałam w internecie, i głowa zrobiła mi się kwadratowa...

Ale z żelazem jest coś nie tak. Na oddziale dostali przekaz do poradni gastroenterologicznej. Wizyta w lutym przyszłego roku.
- Może się uda wcześniej? No jakoś muszę...

Znajdź mnie

Patryk uwielbia jeździć na rowerze. Te zakrętasy, wiraże... Czuje się trochę, jak żużlowiec. Bo żużel kocha. Kocha leszczyński klub. Uwielbia mecze żużlowe i właśnie przeżywa, czy uda mu się zobaczyć na żywo mecz finałowy o mistrzostwo. Tak by chciał, ale wszystko zależy od pogody... Tak mówi mama. Gdy słota, chłopak nie może jeździć na rowerze, więc gra w Minecraft albo z Roblox, jak połowa jego klasy. Radzi sobie w szkole.

- To cud, że przy tylu schorzeniach, jakie go dopadły, emocjonalnie i intelektualnie jest prawidłowo rozwijającym się chłopcem. Tylko ciało nas ciągle zaskakuje i, co najgorsze, nie wiadomo dlaczego. Bo ciągle nie wiadomo, co powoduje te wszystkie choroby? Jakaś choroba genetyczna? Jaka? Tyle ich wykluczono...

Neurochirurg powiedział: cała Polska nie wie, co dolega pani synowi, a ja mam wiedzieć? Na oddziale genetyki w Poznaniu rozłożyli już ręce. Możliwości diagnostyczne w kraju się skończyły.
Pani docent napisała do prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia w Warszawie z wnioskiem o wyrażenie zgody na prowadzenie badań za granicą. Wskazała klinikę genetyczną w Tübingen w Niemczech. Próbki krwi Patryka zawieziono tam w maju tego roku.

I teraz czekamy. Ledwie wczoraj miałam jakiś telefon z Niemiec i wpadłam w panikę, że akurat nie odebrałam! Dzwoniłam zaraz do pani doktor, czy coś wie, bo pewnie i ją by zawiadomiono, ale nie. To jednak chyba fałszywy alarm. Może jakieś telefoniczne naciągactwo? Czekamy... Pozwolenie na korzystanie z usług tej kliniki mamy do końca roku. Mam nadzieję, że zdążą... Może wreszcie będzie jakaś diagnoza?

Patryk regularnie jest pod opieką kilku poradni: onkologicznej, chirurgicznej, kardiologicznej, endokrynologicznej, okulistycznej, immunologicznej, pulmonologicznej i dermatologicznej.
- To tak, jakbyśmy gasili pożary, ale nie znamy podpalacza. Chciałabym choćby wiedzieć, gdzie tym razem uderzy – mówi spokojnie pani Anna. Czekać bezczynnie, nie ma zamiaru. Postanowiła szukać pomocy w najpotężniejszym medium świata – Internecie. Gdzieś przecież musi być ktoś, kto może pomóc. Może na drugim końcu świata, ale gdzieś jest. Musi ich tylko odnaleźć. W założeniu strony na facebooku – Patryk i jego walka o zdrowie - pomogła koleżanka.

- Ten ktoś, kto wie, albo chciałby pomóc, tymczasem się nie odezwał, ale odzywa się wielu innych ludzi ze słowami wsparcia. Jak nam ciężko, zaglądamy tam i... To naprawdę pomaga. Czasem dwa ciepłe słowa, mogą uczynić cuda... Dzięki tej stronie poznaliśmy kilkoro fantastycznych ludzi. Jak choćby pani Aleksandra.

Do ludzi, obcych, co podkreśla pani Anna, rodzina ma wielkie szczęście. Patryka, jego mamę, ojca w ciągłych delegacjach i braci wspiera kilka cudnych, przyszywanych cioć, na które zawsze można liczyć. A to starszymi braćmi się zaopiekują, gdy Patryk trafia do szpitala, a to zajrzą, gdy trzeba, a to wysłuchają, jak mama potrzebuje pomstować, albo popłakać. Bezcenne...

- Patryk był właśnie w parku maszynowym Unii Leszno! Pani Ewa dowiedziała się o pasji Patryka, skontaktowała nas ze swoim synem, panem Adamem. Syn uczy jednego z młodych zawodników i... Trzeba było tam być. Patryk odleciał. Dotykał maszyn, zrobił sobie zdjęcia z Romanem Jankowskim i z zawodnikami. A jeszcze dopiero co, zupełnie niespodziewanie, dostał prezenty od Szymona Szlauderbacha-żużlowca z Unii Leszno. Nie mógł spać z wrażenia... Nawet nie wiem, jak dziękować. Spełniło się marzenie, prawda? - pani Anna zagląda głęboko w oczy syna.

- Jedno z trzech. Jedno z trzech wielkich marzeń... - mówi z uśmiechem Patryk nie spuszczając oczu z matki.
- To jakie następne?
- No drugie, żebym był zdrowy i trzecie, żebym został żużlowcem...
- Mam podobne marzenia... - uśmiecha się mama. - Mam podobne...
Gdy chłopiec idzie sprawdzić, czy przyjaciel wrócił z rowerów, pani Anna szepcze: ...potem sobie poryczę...

(Al) / Gazeta Kościańska 

Patryk Mielcarek jest podopiecznym Fundacji Dzieciom ,,Zdążyć z pomocą’’. Można wesprzeć jego terapię oddając na jego cel 1% swojego podatku. W zeszłym roku Stowarzyszenie Dać Pomoc z Ośrodka Rehabilitacyjnego w Kościanie zorganizowało dla Patryka charytatywny, gwiazdkowy koncert. Udało się zebrać 2,5 tys. zł. - Na razie nie potrzebowaliśmy innego wsparcia. Radzimy sobie sami. Nie mamy żadnej terapii cud. Nie mamy najważniejszej diagnozy... To o niej marzę - mówi pani Anna.

Dziękujemy wszystkim lekarzom i pielęgniarkom, pod których opieką jest nasz Patryk. Za trud i zaangażownie w leczenie naszego syna, oraz wszystkim, którzy są z nami: rehabilitantom z Ośrodka Rehabilitacyjnego w Kościanie, pani psycholog Iwonie Neuman-Wilk, nauczycielom oraz wszystkim którzy wspierają nas sercem, rozmowom i dobrym słowem w codziennym życiu i na stronie Patryka.

Dziękujemy że jesteście

Już głosowałeś!