Wiadomości
17 marca 2021Pomóc może terapia genowa
Marysia z Brenna potrzebuje najdroższego leku świata.
- Wciąż nie mogę przestać płakać, bo to wszystko dzieje się teraz. Narodziny córeczki, chwila szczęścia przerwana strachem, a potem diagnoza, która najpierw zabrzmiała jak wyrok śmierci, rozrywając moje serce na strzępy… SMA1 - choroba odebrała nam pierwsze tygodnie życia Marysi, zamieniając je na szpital. Rozpoczęliśmy walkę o zdrowie i przyszłość córeczki. Pragniemy dać jej wszystko, co oferuje współczesna medycyna, by powstrzymać chorobę. Obok refundowanego w Polsce leku jest jeszcze terapia genowa - niezwykle skuteczna i kosmicznie droga. Musimy jednak spróbować, wiedząc, że prosimy i walczymy o cud. Dla naszej małej Marii zrobimy jednak wszystko… - pisze Alicja, mama malutkiej Marii.
Szansą dla dziecka jest poddanie się terapii genowej, która daje szansę na normalne funkcjonowanie w przyszłości, mimo nieuleczalnej choroby. Niestety, to walka z czasem. Im szybciej dziecko otrzyma lek, tym ma większą szansę i jest mniejsze ryzyko powikłań.Problem jest jeden - terapia genowa jest najdroższa na świecie i nie jest refundowany. Potrzeba 9 milionów złotych!
Więcej informacji o Marysi na stronie www.siepomaga.pl/maria Liczy się każda złotówka!
Zgłaszasz poniższy komentarz:
Prześliczna! Trzymam kciuki by udalo sie uzbierać cala kwotę! Jestescie dzielni dacie radę!!!:*