Wiadomości
15 listopada 2021Zebrano 9,5 mln zł!
W niedzielę, przed domem Marysi z Brenna świętowano zebranie 9,5 mln zł potrzebnych na terapię genową.
Chorująca na rdzeniowy zanik mięśni Marysia będzie mogła skorzystać z najdroższego leku świata, czyli z terapii genowej. Zebranie niezbędnej kwoty świętowano w niedzielę wieczorem przed domem dziewczynki. W zorganizowanej spontanicznie przez „Team Fundacji” akcji „Finałowy Klakson dla Marysi” wzięło udział kilkadziesiąt osób. Były fajerwerki, klaksony, szampan i wielka radość. W oknie rodzinnego domu zgromadzonym pokazała się Marysia z rodzicami, którzy dziękowali za wsparcie.
Przypomnijmy: Marysia Drożdżyńska przyszła na świat 8 stycznia br. 2 lutego rodzice dowiedzieli się, że ich córka cierpi na rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego (SMA1). To ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni.
Rodzice Alicja i Mikołaj podjęli walkę o życie Marysi. Dziewczynka przyjmuje refundowany w Polsce preparat, który spowalnia chorobę. Szansą na normalne życie dla dziecka jest jednak najdroższy lek na świecie. Koszt skutecznej terapii genowej to 9,5 mln złotych. W akcję pomocy włączyły się setki, a może i tysiące osób, wiele instytucji i organizacji. Efekt działań jest imponujący. W dziewięć miesięcy zebrano potrzebną na terapię kwotę. Zbiórka będzie kontynuowana aby pokryć koszty jakie będą towarzyszyć leczeniu.
Zdjęcia z „Finałowego Klaksonu”: Anioły Marysi
Zgłaszasz poniższy komentarz:
Super! Szkoda tylko że nasze państwo wydaje pieniądze na lewo i prawo zapominając o chorych i potrzebujących. 2miliardy TVP! Dzień za dniem 0,5 miliona euro Turów + 1 milion euro TE itd...