Zrozumienia i pomocy

- Najtrudniej jest rankiem, gdy ciało jest we krwi. Wtedy chce się płakać – kiwa głową pan Piotr. - Nocą Wiktor bezwiednie drapie się. Rozrywa rany. W szpitalu czasem go całego zabandażują, ale tylko na początku. Ciało nie może się kisić pod bandażami. Musi oddychać. Chłopiec nie może być cały czas i cały w bandażach. Patrzeć na jego cierpienie, trudno...

Ile stopni jest w pokoju, nie wiadomo. Nie mają termometru. Dzieci są w samych majtkach. Pot cieknie po plecach.
- Nie czuć różnicy, gdy się wchodzi z dworu, więc chyba jest tyle, co na dworze – mówi spokojnie Piotr
Na dwór nie wychodzą. W słońcu temperatura szybuje w okolice 50 stopni. To stanowczo za dużo dla dzieci. Wieczorem planują iść na drugi koniec Kościana. Spacerem.
- Do cioci – cieszy się Nikodem, a Wojtek sięga do szafy po spodenki. Chce już wychodzić. To będzie największa atrakcja dnia.
- Na basen pewnie by nas nie wpuścili. Nie jeździmy nad jezioro. Ran nie można zabrudzić, ale też boimy się reakcji innych. Widzę, jak na placu zabaw na widok Wiktora rodzice nagle zaczynają wołać swoje pociechy. Chwila i nasze dzieci są na placu prawie same. Zresztą, bez osłony ran w piaskownicy bawić się też nie może, a jak tu w taki skwar ubrać dziecko od stóp do głów?
- Żeby schować rany ostatnio go całego zaplasterkowaliśmy – uśmiecha się Barbara. - Zajęło to czterdzieści minut...
Dmuchanego baseniku z wodą nie mają gdzie postawić. Wynajmowane mieszkanie składa się z jednego pokoju, aneksu kuchennego i łazienki. Nie ma balkonu. Nie ma tarasu. Nie ma ogrodu.
- Kupiliśmy plastikową wannę. Tam się chłodzą. Tam Wiktor kilka razy dziennie zażywa kąpieli. Musi. Inaczej z ran zaczyna cieknąć ropa. Wtedy boli jeszcze bardziej.

* * *

- To ja, jak byłem malutki – uśmiecha się szeroko Nikodem pokazując fotografię. Jest z niej bardzo dumny. Na zdjęciu bobas w śpioszkach w paski. Szeroko uśmiechnięty. Też miał plamy na buzi, ale po zmianie mleka zniknęły. Nikodem ma teraz sześć lat i śliczną, gładką, zdrową skórę. Przegląda zdjęcia rodzinne. Z wprawą wyciąga te, na których jest on sam. Braci z czasów niemowlęcych rozróżnia bez problemu.
- Tu Wojtek – w czapeczce, a tam bez – macha zdjęciami.
Wojtek też miał na buzi plamy. Zniknęły, jak u Nikodema. Te u Wiktora też miały zniknąć, ale mimo zmian mleka, nie zniknęły. Bobas Wiktor jednak niewiele jeszcze różni się od braci. Plamy są jeszcze blade. Potem mówiono, że znikną przed trzecim rokiem życia, ale Wiktor będzie miał niedługo cztery lata, a plamy co kilkanaście dni zamieniają się w czerwone, krwawiące bóle. Jest ich coraz więcej.
- Te pierwsze były na policzkach. Pani dermatolog zapisała mu leki, po których trafiliśmy do szpitala. Wiktor miał spaloną skórę na twarzy. Po prostu wypaliło mu policzki. Myślałam, że mu się to nigdy nie zagoi, ale na szczęście skóra się zregenerowała. Zmieniliśmy lekarza. Kolejny zapisał mu takie leki, że w dwa dni bóle zniknęły. To było jak cud, ale jak poszliśmy do alergologa, to ta pani doktor powiedziała, że ona by takich leków nie zapisała dorosłej osobie. Były tak silne. Kazała odstawić.
Wiktor leczy się teraz u trzeciego dermatologa. W tym roku już dwa razy był w szpitalu.
- Gdy bóle są nabrzmiałe, gdy zaczyna się stan zapalny, dostaje wysokiej temperatury – opowiada pan Piotr. - Czterdzieści stopni. Kiedyś szliśmy na pogotowie, oddział ratunkowy, ale tu w Kościanie go do szpitala i tak nie przyjmą. Od razu każą jechać do Poznania. Zbijamy więc temperaturę, wsiadamy w pociąg i jedziemy do Poznania. Jak było zimno, prosiłam o pomoc, by nas ktoś zawiózł autem. Strach z gorączkującym dzieckiem po tramwajach się tłuc.

* * *

- Nie jest źle. Właśnie mu się goi – uśmiecha się pani Barbara, patrząc czule na próbującego zasnąć Wiktora. - Jeszcze kilka dni temu było dużo gorzej. Maść pomaga – dodaje z ulgą. Zaraz jednak zaznacza, że nie wiadomo, jak długo będzie pomagać. Zwykle każdy specyfik po jakimś czasie przestaje działać. Organizm się uodparnia. Maść, która pomaga to radość, ale też wielka troska rodziców Wiktora. Tubka kosztuje 60 zł. Mieści się w niej 8 gram maści.
- Pani doktor wypisała mi receptę na trzy tubki i powiedziała, że mam w tym roku więcej nie przychodzić. Nie może mnie ciągle przyjmować. Ma innych pacjentów. Wykupiłam te trzy tubki i maść skończyła się po trzech dniach. Rany są przecież wszędzie. Teraz mam chodzić po receptę do lekarza rodzinnego. Chodzę. Nauczyłam się smarować cieniutko, tak cienko, że tubka starcza nam na cztery, albo i nawet pięć dni – mówi z nutką dumy mama chłopców.
Leki dla Wiktora kosztują miesięcznie około 600 złotych. Chłopiec wymaga ciągłej opieki i starannej pielęgnacji. Rodzice zapisali go do przedszkola. Chcieliby, by miał normalne dzieciństwo.
- Jesteśmy pełni obaw – mówi pan Piotr. - O zdrowie Wiktora i o to, jak przyjmą go inne dzieci i ich rodzice... Ile dni uda mu się być w przedszkolu?
Pani Barbara nie może pracować. Zajmuje się dziećmi. Nawet jeśli i Wiktor, i Wojtek pójdą już do przedszkola, obawia się o ewentualne stanowisko pracy. Przy chorobie Wiktora potencjalny pracodawca musiałby mieć anielską cierpliwość. Rodzina utrzymuje się z jednej pensji – pensji Piotra. Jest ciężko.
- Otrzymuję też rodzinne i dodatek pielęgnacyjny, a talony na żywność z Ośrodka Pomocy Społecznej ratują naszą lodówkę – wylicza pani Barbara. - Złożyłam wniosek o świadczenie opiekuńcze – dla mnie, za opiekę nad dzieckiem, ale odrzucono mój wniosek. Takich dzieci, jak Wiktor na komisji było dużo więcej. Sądząc po minach, wszystkich odrzucono. Mnie jeszcze okrzyczano, że z dzieckiem w takim stanie przyszłam na komisję, zamiast iść prosto do szpitala. A my właśnie do szpitala jechaliśmy! Komisja wypadła tego samego dnia. Opieka się jednak ponoć nie należy...
W szpitalu stan dziecka zwykle się poprawia. W domu czasem już po kilku dniach plamy od nowa zamieniają się w bóle.
- Tam mu podają sterydy dożylnie – pan Piotr mocno tuli Wiktora. -W domu pije cztery rodzaje syropów przeciw uczuleniowych. Cztery! Co rusz okazuje się, że leki nie działają i dostajemy nowe recepty, a pełne butelki z lekami idą do śmieci. Najgorsze, że nie wiemy, od czego ma te bóle. Co mu szkodzi? Testy niczego nie wykazały. Ma małą nietolerancję mleka. To wszystko. W Poznaniu robiono mu testy krwi, wycinano fragmenty chorej skóry i badano włosy. I nic. Po prostu nic.
- A co z tym mlekiem? - zastanawia się pani Barbara. - Na co w mleku ma uczulenie? Na laktozę? Na każde mleko, czy tylko krowie? Kozie mu nie smakuje, sojowego nie chce ruszyć. Jeśli tu chodzi o mleko, to ani sera, ani nawet masła też nie może jeść? Nie wiemy... Jak go żywić, żeby nie cierpiał? Za co? Przecież każda specjalna dieta oznacza większe wydatki, a my z tych talonów OPS-u kupić możemy tylko podstawowe produkty. A może wcale nie chodzi o jedzenie?

* * *

- Gapienie się jest przykre, ale najgorsze jest zaczepianie przez ludzi na ulicy - wzdycha pan Piotr. - Nie wiem co to – troska, ciekawość, wścibstwo? Na pewno brak wyczucia. Jeden pan zapytał, czy Wiktor jest pomalowany? W piątek, w jednym sklepie zaczepiono nas dwa razy. Kasjerka pytaniem, czemu on tak wygląda? Ktoś pytał, czy on jest poobijany? A może bity? Czasami nie wiem, co powiedzieć... Bywam niegrzeczny... Mam się tłumaczyć? Z czego?
Wiktor już nie pośpi. Jest za gorąco. Niebo za otwartym szeroko oknem ciemnieje. Co rusz słychać stłumione pomruki burzy. W pokoju jest jak w piecyku. Wiktor ma na sobie tylko majtki. Czerwonawe, wypukłe place na skórze są wszędzie. Na każdej rączce po kilka, na nogach, po kilkanaście. Są na plecach, na brzuchu, na buzi, a nawet na głowie - we włosach. Największe na policzku i na nogach. Gdy sytuacja się zaognia, bywa że robią się fioletowe i puchną. Bywa, że całe pokrywają się strupami. Gdy strupy pękają, sączy się z ich krew. Kilka plamek znajduje się na stopach. To pewnie z ich powodu Wiktor ciągle narzeka, że bolą go nogi. Buty drażnią rany.
- Włosy ma liche i paznokcie mu wypadają. Nie wiem, od czego to. Może od tych leków? - zastanawia się pani Barbara. - Najpierw to było atopowe zapalenie skóry, potem, ropne zapalenie skóry, a teraz lekarze nazwali to wypryskiem pieniążkowym. Tak w każdym razie mamy napisane w dokumentach ze szpitala – wylicza pani Barbara.
Najgorsza ze wszystkiego jest bezsilność – mówią oboje. Tyle by się chciało, a tak niewiele można zrobić. Pani Barbara nocami myśli o zorganizowaniu zbiórki nakrętek od butelek. Pan Piotr zgłosił Wiktora do Fundacji Siepomaga. Czeka. Mają się odezwać. Potrzebują wsparcia. Potrzebują więcej zrozumienia.
- Najtrudniej jest rankiem, gdy ciało jest we krwi. Wtedy chce się płakać – kiwa głową pan Piotr. - Nocą Wiktor bezwiednie drapie się. Rozrywa rany. W szpitalu czasem go całego zabandażują, ale tylko na początku. Ciało nie może się kisić pod bandażami. Musi oddychać. Chłopiec nie może być cały czas i cały w bandażach. Patrzeć na jego cierpienie, trudno... (Al)

Gazeta Kościańska 32/2015 

Już głosowałeś!