I tak się nie poddam!

Dawid Bartkowiak ma 7 lat. Od urodzenia choruje na mukowiscydozę...

Jest to jedna z najbardziej powszechnych wieloukładowych chorób genetycznych (występuje w 1 na 2500 przypadków). Mukowiscydoza systematycznie wyniszcza organizm, powodując zwłóknienie narządów przede wszystkim płuc, jelit, wątroby i trzustki. Gruczoły produkują gęstą i lepką wydzielinę, która może zatykać przewody oddechowy i pokarmowy. Zaburzona zostaje także gospodarka elektrolitowa, powodująca wzrost zawartości soli w pocie. Chorzy na mukowiscydozę rzadko dożywają 30 lat. W Polsce na tę nieuleczalną chorobę cierpi około tysiąca osób. Dawid jest jedynym chłopcem w Kościanie z CF.

DIAGNOZA JAK WYROK
- Dawid miał 8 miesięcy, kiedy dowiedzieliśmy się, że jest chory – rozpoczyna opowieść Lidia Bartkowiak, mama chłopca. – Urodził się z wagą 3600 kg, a po 4 tygodniach miał zaledwie 3400 kg. Kiedy miał dwa miesiące przestał przybierać na wadze, chociaż ciągle był głodny. Miał też nieustanne biegunki. Pojechaliśmy z nim do szpitala, gdzie stwierdzono odwodnienie.
W szpitalu przy ul. Krysiewicza w Poznaniu chłopiec spędził 8 miesięcy. Przeprowadzano rozmaite badania, podejrzewając celiakię. Chłopiec bowiem słabo trawił pokarm, miał biegunki, przez co nie przybierał na wadze. Był też przerażająco chudy. Ważył zaledwie 4 kg. W czasie hospitalizacji Dawid przeszedł zapalenie płuc, miał stan zapalny jelita grubego, złapał ponadto gronkowca.
- Żyły miał tak potrzaskane, że nie mieli gdzie mu się wkuwać, planowali wkłucie bezpośrednie do aorty, ale skończyło się na trójniku na szyi, przez który podawano mu antybiotyki. Karmiony był okołojelitowo, bezpośrednio w żyłę – wspomina mama. – Był na relanium i tak non stop musiałam nosić go na rękach. Na święta gwiazdkowe wypisano nas do domu. Pobrano też materiał genetyczny ode mnie i męża i kazano zgłosić się w styczniu. Nie wiedzieliśmy po co...
10 stycznia 1997 r. – w rocznicę ślubu Bartkowiaków – konsylium lekarskie przekazało rodzicom diagnozę, że to mukowiscydoza.
- Brzmiało to jak wyrok, choć do końca nie wiedzieliśmy co to oznacza. Wiedziałam, że to groźna choroba – stwierdza pani Lidka. – Uświadomił nas docent Michał Witt z poznańskiego Zakładu Genetyki Człowieka PAN. Powiedział nam, że w tej chorobie lekarzami są też rodzice, którzy dbają o dietę i inhalacje, że cała rodzina przejmuje opiekę nad chorym. Powiedział nam też, że choroba jest wynikiem upośledzonego genu delta F508, który był zmutowany i u mnie, i u męża.
Po wyjściu ze szpitala – w lutym 1997 r. – Dawid trafił do Rabki do Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc.
- Był bardzo osłabiony. Po dwumiesięcznej kuracji stał się grubasem – mówi pani Lidia nadymając policzki, pokazując jak pulchny stał się jej roczny synek. – Zaaplikowano mu odpowiednie leki i dokarmiono odżywkami i nutridrinkami. Nie było widać, że to chore dziecko.
W albumie rodzinnym nie ma żadnych zdjęć malutkiego Dawida.
- Był taki chudy, że nie mieliśmy sumienia pstrykać - tłumaczy mama.
Chłopiec ma trzy starsze siostry: 16-letnią Natalię, 11-letnią Miśkę i 8-letnią Klaudię. Na szczęście dziewczynki są zdrowe. Tylko jedna z nich jest nosicielką zmutowanego genu. Nosicielstwo jest bezobjawowe.
Rozpoznawanie mukowiscydozy opiera się na stwierdzeniu: zmian w układzie oddechowym, często prowadzących do przewlekłej choroby płuc, stwierdzanych badaniem fizykalnym i potwierdzonych badaniem radiologicznym; niewydolności zewnątrzwydzielniczej trzustki powodującej zaburzenia trawienia i zespołem złego wchłaniania tłuszczów i białka; wyniku testu potowego dokumentującego zwiększone wydalanie jonów Na+ i CI- o stężeniu w pocie ponad 60 mmol/l; obecności mutacji w obrębie genów CFTR; wywiadu rodzinnego obciążonego występowaniem mukowiscydozy u krewnych chorego dziecka. Warunkiem rozpoznania mukowiscydozy jest występowanie co najmniej trzech objawów.
- Chorzy tracą też dużo elektrolitów w pocie. Dawid miał aż 129 chlorków w pocie – wylicza. - Zdarzyło się, że z powodu braku soli w organizmie, mój synek zasnął. Było to jakoś w czerwcu 1998 roku. Biegał po podwórku, aż nagle w ciągu paru chwil, stał się apatyczny i ospały. Położył się na kocyku pod drzewem i zamknął oczka. Kiedy podniosłam mu zamknięte powieki, widać było tylko białka. Zatelefonowałam do Poznania i kazano mi się natychmiast zgłosić do szpitala. Po jednej kroplówce soli fizjologicznej Dawidek wołał już jeść. Od tego czasu podaję mu na łyżeczce sól, bo przy gorączce lub spoceniu się sytuacja może się powtórzyć.
DIETA TWOIM LEKARSTWEM
Bartkowiakom powiedziano, że podstawą leczenia jest przestrzeganie przepisanej wysokobiałkowej i wysokoenergetycznej diety, pilnowanie podawania leków i witamin. Chorzy na mukowiscydozę muszą dostawać od czterech do siedmiu posiłków dziennie. Ich dieta powinna zawierać od 40 do 100 procent więcej kalorii, witamin i białka niż dla osób zdrowych. Niewskazana jest dla nich dieta wegetariańska, jedzenie dużych ilości owoców i warzyw, ciemnego pieczywa, chudych serów, picie wody mineralnej, napojów gazowanych i sztucznie słodzonych, a także herbaty i odtłuszczonego mleka. Dawid musi dostawać podwójne dawki witamin rozpuszczalnych w tłuszczach (A, D, E i K).
- Docent Witt przytoczył słowa Hipokratesa, który mówił ,,twoja dieta, to twoje lekarstwo’’, dlatego Dawid musi jeść tłusto, a apetyt ma naprawdę wilczy – zapewnia mama. – Śluz czopuje się wszędzie, więc trzeba go rozrzedzać, na przykład inhalacjami. Syn ma spowolnione trawienie, dlatego musi do każdego posiłku dostawać enzymy trzustkowe.
Tylko do owoców i landrynek chłopiec nie łyka enzymów trzustkowych. Do każdego posiłku łyka garść tabletek.
- Na szczęście syn lubi płatki na mleku – dorzuca. – Zupy muszę zaprawiać mu śmietaną, zamiast margaryny musi dostać masło, tłuste sery. Dobrze, że ma apetyt. Między posiłkami dostaje chipsy, paluszki, słodycze, lody z bitą śmietaną i bakaliami. Nie ma wyjścia musi to dostawać, bo to bardzo kaloryczne. Ja od ust sobie odejmę, ale jemu dam. On musi jeść...
- Wszystko lubię jeść, a najbardziej piersi z kurczaka. Mama robi z nich takie kotlety w mące. Lubię lody czekoladowe ze śmietaną - wylicza Dawid.
Chłopiec jest pod ścisłą kontrolą lekarzy. W Kościanie zajmuje się nim Lucyna Zjawin, w Poznaniu - gdzie jeździ raz w miesiącu – gastroendrolog doc. Walkowiak i pulmonolog dr Popiel. Raz do roku Dawid wyjeżdża do Rabki do Kliniki Bronchologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. Tam prowadzi go dr n.m. Andrzej Pogorzelski. Do tej pory, by wyjechać do Rabki, potrzebna była promesa z Kasy Chorych, od tego roku wystarczy skierowanie. Koszty pobytu jednak pokrywać muszą sami rodzice.
Rokrocznie w maju w Rabce odbywają się konferencje, podczas których rodzice chorych dzieci mają okazję porozmawiać z lekarzami specjalistami, pracownikami ZUS i ośrodków pomocy społecznej, na temat postępów w leczeniu mukowiscydozy oraz praw chorych na tę genetyczną przypadłość.
- W tym roku mówiono przede wszystkim o szczepionkach przeciwko bakterii pseudomonas, czyli pałeczce ropy błękitnej, która bardzo często atakuje chorych na mukowiscydozę – informuje mama Dawida. – Póki co jest ona dostępna tylko za granicą. Jeden zastrzyk kosztuje 2600 euro, a kuracja obejmuje 10 szczepionek. Na szczęście mój syn nie jest nią zarażony.
Mukowiscydoza powoduje zmiany i powikłania w obrębie brzucha lub płuc. 7-latek ma powiększoną wątrobę i śledzionę oraz trzustkę ze zwłóknieniami. Pod koniec czerwca Dawid wrócił z badań kontrolnych w Rabce-Zdroju. Wypis z tygodniowego pobytu w szpitalu ma aż dwie strony. Zapisano tu szczegółowe wyniki poszczególnych badań, wskaźniki oraz zalecenia.
- Wyniki są dobre na szczęście i jego stan się nie pogarsza – cieszy się pani Lidia. – Syn ma silny organizm. Małe dzieci mają większą szansę, bo ich organizmy nie są tak wycieńczone chorobą, bólem i walką.
- W Rabce jest fajnie, mają tam śmieszne sprzęty – dodaje Dawid.

BYLE SIŁ STARCZYŁO
Pani Lidia sama wychowuje czwórkę dzieci. Mąż odszedł. Żyje z renty (ma wadę serca) i tego co zarobi pracując na pół etatu w młynie Stanisława Grygiera. Wynajmuje pokój z kuchnią, płacąc miesięcznie 350 zł. Do tego dochodzą jeszcze rachunki za prąd, gaz, telefon. W zimie trzeba też kupić węgiel, by ogrzać mieszkanie. Na życie nie pozostaje więc wiele.
- Mamy straszną wilgoć. Najgorzej jest jesienią i zimą. Jak tylko robi się ciepło, to natychmiast otwieramy wszystkie okna, żeby się wietrzyło i wysychało – wyjaśnia. – Całe szczęście, że mam pracę na pół etatu. Kiedy zostałam sama byłam bez pracy i alimentów. Teraz przynajmniej jest z czego żyć. Skromnie, bo skromnie, ale zawsze...
Cztery lata temu Lidia Bartkowiak złożyła w Urzędzie Miejskim wniosek o przyznanie mieszkania komunalnego. Niestety, miasto nie dysponuje wolnymi lokalami. Pani Lidia marzy o kupnie mieszkania w blokach, nie ma na to jednak pieniędzy.
- Trzeba się czasem zapożyczać, ale na mieszkanie nikt mi nie da kredytu, za mało zarabiam – zasmuca się. – Nawet do opieki społecznej nie mam co iść po pomoc, bo po zsumowaniu pensji, renty i alimentów mam za wysoki dochód. Poza tym jest wiele rodzin, które są w gorszej sytuacji niż ja. Nie umiem... Dziewczynki rosną i też potrzebują. Na wyjazdy na kontrole do Poznania i Rabki też pieniądze są potrzebne.
W opiece nad Dawidem pomagają jego siostry. Kiedy pani Lidia wyjeżdża do Rabki w opiece nad dziewczynkami pomaga też mieszkająca w Kościanie babcia. Cała czwórka jest bardzo zaradna i dojrzała.
- Jestem dumna z moich dzieci – zapewnia kobieta. – Dobrze się uczą, pomagają mi jak mogą i nie są wymagające. Wiedzą, że jak będą możliwości to dostaną wszystko, co chcą.
Dawid jest bardzo cierpliwym i spokojnym dzieckiem. Choć oczywiście jak każdy 7-latek lubi psocić.
- Kiedy coś zaczyna mu dolegać, to cichnie, jakby chciał się schować i nie sprawiać nikomu kłopotu. Cichutko płacze tak, że czasem go nie słyszę, a boję się żeby się nie udusił – mówi. – Żeby tylko sił starczyło, bo ta choroba wymaga nie lada siły do walki. Cały dom podporządkowany jest chorobie... Leki, dieta...
Trzy razy dziennie Dawid ma inhalacje, po których ma robiony drenaż, czyli oklepywanie klatki piersiowej, by lepki śluz można było odkrztusić.
- Inhalacje nie bolą, ale nie wiem czy je lubię – zastanawia się 7-latek. – Czasem sam sobie to przygotowuję. To proste. Tu się wlewa lek, wsadza wtyczkę do kontaktu i taką rurkę tutaj – wskazuje. – I już.
- On ma świadomość, że jeśli nie będzie tego robił, to umrze – zapewnia mama. – Kiedy wprowadziliśmy się tutaj, to sąsiadki pytały czemu tak biję to dziecko, a przecież to nie bicie, tylko drenaż. Musiałam im to wszystko tłumaczyć – dodaje z uśmiechem.
Na leki ochronne wątroby, ani na enzymy trzustkowe nie ma żadnych zniżek. Miesięczna kuracja kosztuje od 300-500 zł. Jeśli chory zażywa antybiotyki, to kwota ta jest wyższa i może sięgnąć nawet 1000 zł.
- Antybiotyki podaje się profilaktycznie raz na pół roku – informuje Lidia Bartkowiak.
Dla chorych na mukowiscydozę wskazane jest jak najczęstsze przebywanie na świeżym powietrzu, uprawianie sportu – jazda na rowerze, pływanie, ćwiczenia na siłowni. Tegoroczne wakacje, podobnie jak i poprzednie, Dawid spędzi w Kościanie z mamą i siostrami.
- Nikt nie chce go wziąć, bo każdy się boi. To duża odpowiedzialność. Może wyjechać więc tylko ze mną albo z Natalią, a ja nie dostanę urlopu – mówi.
- W wakacje leniuchuję. Długo śpię i potem idę na dwór bawić się z koleżankami, nie ma tu kolegów – wymienia chłopiec.

WYŚCIG Z CHOROBĄ I CZASEM
Chorzy na mukowiscydozę dożywają najczęściej 21 lat. Jest niewielka grupa osób, które przekroczyły 30-tkę. Mimo że dzieci chore na mukowiscydozę mogą mieć indywidualny tok nauczania, Dawid chodził do przedszkola. Od września będzie uczniem I klasy. Marzy, by zostać w przyszłości kierowcą ciężarówki.
- Bałam się, że będzie częściej chorował, ale im bardziej będę go trzymała pod kloszem, tym gorzej – przekonuje pani Lidia. – I co ciekawe, Dawid choruje rzadziej niż dziewczyny. W przedszkolu było wszystko dobrze, to i w szkole nie będzie gorzej, niech zasmakuje życia. Traktuję ich wszystkich równo. Tylko te codzienne zabiegi uświadamiają mi, że Dawid jest chory, a wyjazdy do Rabki, że to choroba śmiertelna...
W kraju działa Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą. Poznański oddział Towarzystwa nawiązał współpracę z Ewą Wycichowską, dyrektorem Polskiego Teatru Tańca, na stworzenie specjalnej grupy rehabilitacji tańcem dla osób chorych na mukowiscydozę, w ramach X Międzynarodowych Warsztatów Tańca Współczesnego. W tym roku po raz drugi w Polsce obchodzono też Tydzień Walki z Mukowiscydozą (7-13 kwietnia). Hasło akcji brzmiało: ,,Urodziłem się z mukowiscydozą. Staram się żyć’’.
- Nauczyłam się od Dawida cieszyć małymi rzeczami, każdym dniem – zdradza. – Zawsze przecież może być gorzej... - Na szczęście są wokół nas życzliwi ludzie, jak choćby mój szef, czy pani Róża z kiosku. To ważne, że ludzie rozumieją i pomagają jak tylko mogą – uśmiecha się. – To nasza walka o przetrwanie. Walka z czasem i chorobą. I dobrze mieć w niej sprzymierzeńców... Zresztą ja i tak się nie poddam!

KARINA JANKOWSKA

***
Wszystkie osoby, które chciałby pomóc Dawidowi proszone są o kontakt z redakcją.
Można też wesprzeć finansowo rodzinę Bartkowiaków wpłacając pieniądze na konto
BZ WBK S.A. 17109012740000000027032442
z dopiskiem ,,dla Dawida’’.