Łańcuch ludzkich serc

Po terapii w niemieckiej klinice do Czempinia powróciła dziesięcioletnia Jagoda cierpiąca na rzadką i nieuleczalną chorobę skóry

Intensywne zabiegi poprawiły nie tylko stan zdrowia, ale i samopoczucie dziewczynki. Jagoda zawdzięcza to przede wszystkim Herbertowi Schäferowi – laureatowi nagrody ,,Za serce’’, przyznanej mu przed rokiem przez ,,Wiadomości Kościańskie’’ oraz jego prawej ręce w Polsce Soni Stachowiak z Kościana.

Lata samotności
Jagoda zaraz po narodzeniu w stanie krytycznym trafiła do inkubatora. Gdy mogła go już opuścić okazało się, że jest poważnie chora.
- To był szok. Urodziłam wcześniej zdrową trójkę. I nagle ten przypadek – opowiadała dwa lata temu na naszych łamach Stefania - matka Jagody. – Początkowo mówiono mi, że choroba może minąć po roku. Nie minęła. Ciągle jest.
I trudno jej nie zauważyć. W szóstym miesiącu życia u Jagody rozpoznano erytrodermię ichtiotyczną. To bardzo rzadka choroba skóry o wielu odmianach. Łączy je wspólna nazwa: ,,rybia łuska’’. Są to schorzenia, które ujawniają się już w chwili urodzenia. Ciężkie postacie mogą powodować śmierć noworodka w pierwszych dniach życia. W lżejszych postaciach chory od urodzenia wykazuje cechy uogólnionego zapalenia skóry objawiającego się rumieniem i złuszczaniem przypominającym rybią łuskę.
Odkrycie erytrodermii to nie jedyny dramat jaki dotknął panią Stefanię w 1997 roku. Gdy Jagoda miała siedem miesięcy nagle zmarł jej ojciec. Musiały radzić sobie same. Państwo nie oferuje żadnego programu pomocy dla chorych na ,,rybią łuskę’’, mimo że jest ich niewielu.
- Regularnie jeździliśmy do kliniki w Poznaniu. Byliśmy nawet raz w Centrum Zdrowia Dziecka, ale wydaje mi się, że jak nie ma się pieniędzy, to nikt się nie przejmuje chorymi – nie kryła goryczy pani Stefania.
Po ośmiu latach samotnego zmagania się z chorobą córki, pani Stefania zgodziła się powiedzieć głośno, że jest jej ciężko. Zgodziła się przyjąć pomoc drobną jaką zaoferował jej Włodzimierz Tyliński z rady osiedla i burmistrz Dorota Lew. Zgodziła się także opowiedzieć o córce na łamach ,,Gazety Kościańskiej’’.
- Gdyby okazało się, że ktoś wie jak to leczyć, to warto o tym napisać – powiedziała wówczas. - Może warto...

Pomoc przyjaciół
Rok później okazało się, że było warto. O chorobie Jagody wiedziało już wiele osób. Dowiedział się i Herbert Schäfer z Fundacji Anety Sieniawskiej, którego za pomoc polskim dzieciom ,,Wiadomości Kościańskie’’uhonorowały nagrodą ,,Za serce’’.
- Postanowiliśmy, że podczas trzeciego balu charytatywnego, organizowanego przez nas w Piotrowie w zajeździe ,,Pod kaczorem’’, będziemy zbierać pieniądze także dla Jagody, aby mogła wyjechać na konsultacje do specjalistycznej kliniki w Niemczech – mówi Sonia Stachowiak, nauczycielka języka niemieckiego z kościańskiego ,,kolberga’’, będąca jednocześnie tłumaczem i prawą ręką Herberta Schäfera. – Udało nam się zebrać potrzebne pieniądze i otrzymać dodatkową pomoc od burmistrz Czempinia, pani Doroty Lew.
Pozyskano także nowych darczyńców chcących pomagać Jagodzie, dzięki czemu w grudniu mógł ją odwiedzić Gwiazdor z wielkim workiem prezentów.
- Razem z Jurkiem Szygułą zorganizowaliśmy dodatkową zbiórkę świąteczną dla Jagody – mówi Sonia Stachowiak. – Zebraliśmy tysiąc złotych, z czego czterystapięćdziesiąt przekazaliśmy mamie dziewczynki w gotówce, a reszta trafiła do Jagody w postaci prezentów.
Gwiazdor przyniósł wspaniałą lalkę i radiomagnetofon, który Jagodę – wielką miłośniczkę śpiewu - szczególnie ucieszył. Ponadto firma Coccodrillo ubrało Jagodę w nową kurtkę, spódnicę, bluzę, czapkę i szal.
- Największym prezentem była jednak wiadomość o zbliżającej się podróży do Niemiec – dodaje Sonia Stachowiak.

Podróż nadziei
21 stycznia Jagoda wyjechała do Niemiec. Podczas dziesięciodniowej terapii towarzyszyła jej mama, Sonia Stachowiak i Herbert Schäfer. Pierwszego dnia Jagodę przebadano w klinice uniwersyteckiej w Göttingen. Profesor Emmert potwierdził diagnozę: ,,rybia łuska’’. Dzień później w Münster pobrano od Jagody próbki skóry i włosów, które poddano specjalistycznym badaniom. Najważniejszą częścią pobytu była ośmiodniowa terapia w klinice Tomesa w Bad Saltzchlirf – jedynym w Europie szpitalu zajmującym się leczeniem chorych na różne odmiany ,,rybiej łuski’’.
- Stosuje się tam różnorodne formy terapii. Do leczenia sprowadza się nawet wodę z Morza Martwego, która ma wyjątkowe właściwości wykorzystywane do nawilżania skóry chorych na ,,rybią łuskę’’ – wyjaśnia Sonia Stachowiak. – Program pobytu wykorzystaliśmy maksymalnie. Jagoda miała od pięciu do sześciu zabiegów dziennie.
Codziennie od ósmej rano do godziny piętnastej Jagoda poddawała się różnorodnym zabiegom, podczas których towarzyszyła jej mama i tłumaczka. Rumień u Jagody najmocniej występuje na twarzy i do jego łagodzenia potrzebna jest pompa parowa.
- Nie jest to tanie urządzenie, ale pan Herbert już ją zamówił dla Jagody i mam nadzieję, że w najbliższych dniach do nas dotrze – informuje Sonia Stachowiak.
Herbert Schäfer towarzyszył małej czempiniance przez cały pobyt w Niemczech. Jagodę odwiedzili także nieznani jej wcześniej darczyńcy, którzy uczestnicząc w balach charytatywnych sfinansowali koszt terapii. Jagoda zaskarbiła sobie także sympatię wielu terapeutów, od których otrzymała liczne prezenty, od słodyczy począwszy, a na sprzęcie AGD skończywszy.
- Wielu przyjaciół pana Herberta przekazało także drobne kwoty pieniędzy, które postanowiliśmy wymienić na złotówki i założyć Jagodzie konto oszczędnościowe w Polsce – wyjaśnia Sonia Stachowiak.
Najważniejsze były jednak zabiegi. Jagoda powinna brać minimum trzy godzinne kąpiele dziennie. Pierwszą z dodatkiem soli, drugą w syropie z buraka cukrowego i trzecią z domieszką proszku do pieczenia. Dobrano jej także odpowiednie maści i balsamy do włosów, głowy, twarzy i reszty ciała.
- Dzięki pomocy pana Schäfera i przyjaźni jaka go wiąże z profesorami Emmertem i Traupe byliśmy bardzo dobrze przyjęci. Profesorowie poświęcili nam wiele godzin swego cennego czasu. Jagodę traktowali jak córkę, a nas jak serdecznych przyjaciół – wspomina Sonia Stachowiak.
Z kolei profesorowie docenili zaangażowanie kościanianki, której ordynator dr. Vasy wręczył list gratulacyjny z podziękowaniem za wspaniała opiekę nad Jagodą i wzorowe tłumaczenie.
Ostatniego dnia stycznia Jagoda opuściła klinikę. Zaopatrzyła się jeszcze w nowoczesne maści i wyruszyła w drogę powrotną do Czempinia

Łańcuch ludzkich serc
Po powrocie uczestnicy wyprawy nadziei odwiedzili burmistrz Czempinia, by podziękować za wsparcie finansowe i prosić o dalszą przychylność samorządu.
- Możliwości mamy skromne, ale pomocy nie odmówimy nigdy – oświadczyła burmistrz Dorota Lew.
- Dalsza pomoc będzie bardzo potrzebna. Maści, które kupiliśmy w Niemczech kosztowały 600 złotych, a wystarczą tylko na trzy tygodnie. Koszty dodatków do kąpieli też nie są małe – wylicza Sonia Stachowiak.
Wkrótce nadejdzie pompa parowa ufundowana przez Herberta Schäfera. Trzeba będzie jeszcze znaleźć aptekę, która będzie miała możliwości sporządzania specjalnych maści zapisanych przez niemieckich lekarzy. Zbierane będą też pieniądze na kolejny wyjazd.
- W klinice powiedziano nam, że chcą zobaczyć Jagodę u siebie ponownie po roku stosowania terapii – wyjaśnia Sonia Stachowiak.
Szukając sposobów pomocy tłumaczka i przyjaciółka Jagody zaproponowała uczniom I Liceum Ogólnokształcącego w Kościanie udział w akcji zbierania proszku do pieczenia, w którym dziewczynka musi się codziennie kąpać. Podobną akcję chce przeprowadzić czempińska podstawówka. Proszek kosztuje kilkadziesiąt gorszy, ale Jagoda potrzebuje 60 opakowań dziennie.
- Wystąpiłam z prośbą o wsparcie do jednego z największych producentów proszku do pieczenia – dodaje burmistrz Lew. – Być może zechce przekazywać proszek dla Jagody w sposób ciągły, przez lata.
Burmistrz poinformowała nas, że nawiązała także kontakt z jednym z mieszkańców Czempinia, który zaoferował dostawy syropu z buraka cukrowego, potrzebnego do codziennych kąpieli.
- Również firma Eko-Tech, która dostarcza wodę do mieszkania Jagody postanowiła pomóc i będzie dostarczać ją za darmo. To odczuwalna pomoc, bo na kąpiele zużywa się tam setki litrów wody dziennie – informuje Dorota Lew.
- Grono przyjaciół Jagody jest coraz większe. Pomogło jej już wiele osób, którym tą drogą serdecznie dziękuję - dodaje Sonia Stachowiak.

Paweł Sałacki

Osoby chcące wesprzeć finansowo terapię Jagody lub mogące udzielić innej pomocy, prosimy o kontakt Sonią Stachowiak bądź z burmistrz Czempinia Dorotą Lew lub z naszą redakcją.

Rybia łuska
Większość odmian rybiej łuski ma podłoże genetyczne, ale istnieje również nabyta odmiana tego schorzenia. Rybia łuska (łacińska nazwa: ichthyosis) należy do chorób skóry związanych z nadmiernym i nieprawidłowym rogowaceniem. Erytrodermie ichtiotyczne ujawniają się już w chwili urodzenia. Ciężkie postacie mogą powodować śmierć noworodka w pierwszych dniach życia. W lżejszych postaciach schorzenia dziecko od urodzenia wykazuje cechy uogólnionego zapalenia skóry objawiającego się rumieniem i złuszczaniem typu rybiej łuski.

Leczenie
Leczenie rybiej łuski, jak większości chorób na podłożu genetycznym jest tylko objawowe. Leczenie może być zewnętrzne bądź doustne. Z leków doustnych jedynym skutecznym środkiem są retinoidy aromatyczne (Tigason). Niestety, retinoidy są obarczone wieloma działaniami ubocznymi, przeciwwskazaniami do stosowania i wymagają ścisłego reżimu podczas leczenia, dlatego też ich dożywotnie stosowanie jest praktycznie niemożliwe. W leczeniu stosuje się także maści złuszczające i nawilżające, kąpiele z dodatkiem sody lub soli kuchennej. W niektórych przypadkach zaleca się kremy i aerozole zawierające sterydy.

Gk 7/2007