Mały bohater

Alan Kasperski pod koniec lutego skończy trzy lata. Urodził się jako wcześniak i miał zaledwie 2% szans na przeżycie. Miał bardzo dużo zaburzeń po urodzeniu łącznie z sepsą, niedotlenieniem, wylewem krwi do mózgu. Chłopiec choruje na dystrofię miotoniczną. To nieuleczalna, genetyczna choroba

Alan jest wcześniakiem. Urodził się w 36 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Miał 50 cm i ważył zaledwie 2,6 kg. Otrzymał najpierw 6, a potem 7 i 8 punktów Apgar. Alan przyszedł na świat w Kościanie, lecz szybko przetransportowano go do Poznania. Trafił do inkubatora. Przez siedem dni podłączony był do respiratora. Z pomocy maszyny wspomagającej oddychanie korzystał przez kolejne dwa tygodnie. Pierwszy miesiąc życia noworodek spędził w szpitalu. Do domu wrócił w niedzielę wielkanocną.

Chłopiec choruje na dystrofię miotoniczną typu pierwszego, czyli zanik mięśni. Po urodzeniu musiał przezwyciężyć sepsę. Stwierdzono u niego wówczas niewydolność oddechową, nadciśnienie płucne, niewydolność krążenia u noworodków, zespół zaburzeń oddychania noworodka, zaburzenia krzepnięcia u noworodka, niedokrwistość wcześniaków. Miał też naczyniaka po prawej stronie klatki piersiowej. U noworodka doszło do wylewu krwi do mózgu i niedotlenienia. Lekarze stwierdzili, że chłopiec ma niedosłuch w prawym uchu, dużą nadwzroczność na poziomie siódmym i astygmatyzm, dlatego musi nosić specjalistyczne okularki. Niedawno okazało się, że Alan może być też dzieckiem autystycznym.

- Przez bardzo długi czas syn nie był w stanie sam się poruszać. Zaczął siadać, gdy miał jedenaście miesięcy, a chodzić pół roku temu – mówi Anna Kasperska, mama Alana, wspominając, że gotowa była wraz z mężem podpisać zgodę na każdą terapię ratującą życie ich synka. - Gdy spytano mnie czy mogą ochrzcić syna, doszło do mnie w jak ciężkim jest stanie. Od początku mieliśmy w sobie wolę walki o życie synka. Powtarzaliśmy mu, że ma walczyć, bo go kochamy i czekamy. Nie zapomnę dnia, w którym w szpitalu pozwolono mi wziąć Alana na ręce. Wyszłam cała zapłakana – wspomina. - To choroba genetyczna. Alan jest najmłodszym pacjentem w Polsce, a może nawet na świecie, który choruje na dystrofię miotoniczną. W wieku 50 lat dystrofię miotoniczną stwierdzono u mojego taty. Gdy miałam trzynaście lat, ja także miałam pierwsze objawy, ale diagnozę postawiono dopiero dziesięć lat później.Podejrzewałam, że mogę przekazać tę chorobę dziecku, tym bardziej, że w ciąży w ogóle nie czułam ruchów dziecka. Badania genetyczne potwierdziły, że to dystrofia miotoniczna. Początkowo nie reagował na leczenie, a dostawał masę różnych preparatów, a nawet osocze. W końcu się udało.

Trzylatek jest pod stałą opieką lekarzy specjalistów. Część wizyt refundowana jest przez Narodowy Fundusz Zdrowia, ale nie wszystkie. Alan codziennie jest rehabilitowany. Oprócz zajęć w Ośrodku Rehabilitacyjnym w Kościanie ćwiczy też w domu. Pięć godzin w miesiącu ma zajęcia z wczesnego wspomagania. W każdym tygodniu spotyka się z logopedą, terapeutą od zaburzeń integracji sensorycznej i pedagogiem specjalnym. Od poniedziałku do soboty chodzi na terapię Tomatisa, czyli program stymulacji neurosensorycznej. Mama Alana nie pracuje zawodowo, by móc na pełen etat zajmować się synem.

Alan jest pogodnym dzieckiem i oczkiem w głowie całej rodziny. Lubi się przytulać, ale i dokazywać. Chętnie słucha, gdy ktoś czyta mu książeczkę. Lubi też oglądać bajki w telewizji i naśladować odgłosy zwierząt. Rodzice niecierpliwie czekają aż syn świadomie powie do nich mamo i tato, bo dotychczas potrafi jedynie te słowa powtórzyć.

- W naszych oczach Alan jest bohaterem i zwycięzcą. Codziennie walczy. Dzięki ciężkiej pracy udało się rozbudować mu mięśnie, choć wciąż jest wiotki – podkreśla pani Ania, dodając, że choroba postępuje, a jedyną szansą na jej spowolnienie jest rehabilitacja. - Ale tak naprawdę nie wiadomo co nas czeka, bo nie ma lekarstwa na tę chorobę. (kar)

Alan Kasperski jest podopiecznym szczecińskiej Fundacji Pomocy Chorym na Zanik Mięśni. Aby wspomóc leczenie i rehabilitację dzielnego kościaniaka, można przekazać 1% rocznego podatku. Wystarczy w zeznaniu rocznym wpisać: Fundacja Pomocy Chorym na Zanik Mięśni, ul. Wyszyńskiego 9/U2, 70-200 Szczecin, KRS 0000020975 z dopiskiem ,,Alan Kasperski’’