Dopóki walczysz, jesteś zwycięzcą

Był niechciany i zaniedbany, a mimo to może mówić o szczęściu. Szybko znalazł nowy dom i kochającą rodzinę. Gdy wykryto u niego nowotwór setki osób oddały dla niego krew. Znalazł dawcę szpiku. I choć życie rzuca mu wciąż kłody pod nogi, to daje radę. Otoczony wielką miłością pięciolatek walczy o życie

Patrycja pochodzi z Góry, a Łukasz z Kościana. Połączyła ich miłość, którą przypieczętowali ślubem w 2007 roku. Pół roku później podjęli decyzję, do której inni dorastają latami. Oni mieli na to jedną noc.

- Przyjechała do nas mama z informacją, że Krystian pilnie potrzebuje normalnego domu - wspomina Patrycja. - Znaliśmy historię jego rodziny z opowieści mamy, która prowadząc sklep często im pomagała. To ona dostrzegła, że dziecko jest zaniedbane i poinformowała o tym Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Górze.

Młodzi małżonkowie rozmawiali o tym całą noc. Gdy wstał nowy dzień pojechali do Góry aby zgłosić chęć adoptowania dziecka. Dziś śmieją się, że było im łatwo podjąć taką decyzję, bo nie mieli pojęcia na co się porywają. Widać Krystian był im pisany. Nie czekali na niego miesiącami, nie przechodzili szkoleń i kontroli. Dzień po wizycie w PCPR zadzwoniono do nich z prośbą aby wzięli dziecko natychmiast. Życie 4,5 miesięcznego Krystiana było zagrożone. Nie mógł liczyć na opiekę biologicznej matki.

Z dnia na dzień zostali rodzicami. Krystian był niedożywiony, a napięcie mięśniowe powodowało, że prawie się nie ruszał. Półtora roku wozili go na rehabilitację do specjalistów w Lesznie, Jastrzębiej i Kościanie.

Było coraz lepiej. Krystian zdrowiał, a 14 miesięcy po jego pojawieniu się w domu Patrycja urodziła Oskara. Byli szczęśliwi. Młode małżeństwo z dwoma synami przeprowadziło się do Kościana.

W styczniu 2012 roku ich życie znów się odmieniło. To miało być zwykłe wycięcie migdałka. Wyniki badań poprzedzających zabieg były złe. Bardzo złe.

- Początkowo podejrzewano białaczkę. Po dwóch miesiącach badań lekarze zdiagnozowali zespół mielodysplastyczny. Chorobę, którą można wyleczyć tylko przeszczepem szpiku - mówi Patrycja. - Rozpoczęliśmy walkę o życie syna.

Organizm Krystiana niszczył leukocyty, dlatego musiał co kilka dni przyjmować płytki krwi. Potrzebni byli dawcy. Dużo dawców.

- Rozsyłaliśmy apele wszędzie gdzie się dało - wspomina Łukasz. - Pomogło nam wielu ludzi. Dzięki nim zebraliśmy 120 litrów krwi, bezcennego daru dla Krystiana.

Wkrótce mieli kolejny powód do radości. Znalazł się dawca szpiku. Mówią, że to był fart, bo prawdopodobieństwo znalezienia niespokrewnionego dawcy wynosi 1:25000. 5 czerwca Krystian dostał nowy szpik. Niestety, lekarze wszczepili malcowi także gronkowca. Kolejny ból, nowe cierpienia.

Klinika staje się ich drugim domem. Gdyby nie Internet rodzina nie widziałaby się tygodniami. Patrycja z Krystianem po jednej stronie łącza, Krzysztof z Oskarem po drugiej. Gdy wyniki się poprawiają idą do domu, by wkrótce wrócić do szpitala.

Pojawia się kolejny problem: „przeszczep przeciwko gospodarzowi”. To jedna z niepożądanych reakcji po przeszczepie szpiku. To groźna, wykańczająca organizm choroba. Krystian leczony jest sterydami, bo na radioterapię jest zbyt mały. Czeka go długa walka. Długa, bolesna i kosztowna.

- Będzie dobrze - mówią z wiarą rodzice.

Od pierwszego pobytu w szpitalu Patrycja prowadzi internetowy pamiętnik. Założyła go aby „się komuś wyżalić”. Dzięki niemu nawiązała kontakty z rodzinami innych chorych dzieci. Wymieniają się wiedzą. Czasem wspierają. Warto do niego zajrzeć. Choć opisuje cierpienie, jest przede wszystkim świadectwem wielkiej miłości, która spaja rodzinę.

Z kilkudziesięciu stron maszynopisu pomieszczą się tu zaledwie dwie. Dwie strony z fragmentami długiej opowieści o walce z chorobą...

23 kwietnia 2012 r.
Zawsze podziwiałam rodziców, którzy walczą o lepsze jutro swoich dzieci. Dzisiaj to ja jestem zmuszona walczyć o życie mojego dziecka. A zaczęło się całkiem niewinnie. To miało być zwykłe wycięcie migdałka i badania krwi poprzedzające zabieg, które zaważyły na dalszym naszym życiu.... (...) Przeżyliśmy dwie trepanobiopsje i trzy biopsje aspiracyjne, które smyk zniósł bardzo dzielnie. Jednak to co usłyszeliśmy po tych wszystkich badaniach nie nastrajało już tak optymistycznie. Rozpoznanie - zespół mielodysplastyczny. Choroba, którą można wyleczyć tylko przeszczepem szpiku. I zaczął się płacz. (...)

27 kwietnia 2012 r.
Znalazł się dawca dla Krystianka! Krystian jeszcze nie wie co go czeka. Już od jakiegoś czasu tłumaczę mu, że ma chorą krew i trzeba tą krew wymienić na inną, lepszą, zdrową, ale nie jestem pewna ile z tego rozumie.

22 maja 2012 r.
Zabrali i oddali mi synka. Ma założony cewnik i przy okazji zrobili biopsję aspiracyjną szpiku. Czyli wygląda na to, że i plecki i klatkę piersiową ma pokutą. Podłączyli mu kilka kabelków, monitorek i podali tlen ponieważ saturacja spadła poniżej 92. (...) W weekend zaczynamy chemię. A ja boję się coraz bardziej.

25 maja 2012 r.
Codziennie po cichu rodzice ciężko chorych dzieci dźwigają świat - jedno z nich stoi na jednej nodze w domu (szpitalu), drugie w pracy. Oboje rozdarci - jedno z powodu braku pracy, drugie z powodu niemożności poświęcenia czasu dzieciom. Te nogi często są słabe, a ciężar wielki - nie każdy ma dobrą pracę albo możność uzbierania dodatkowych funduszy na leki i specjalne diety, i dodatkowe potrzeby takiego dziecka. (...)   Całe szczęście, że mamy rodzinę, na której możemy polegać.

27 maja 2012 r.
1 dzień chemii. Wczoraj tata obciął Krystiankowi włoski, żeby go nie drażniły gdy same zaczną wypadać. Nie wiem jak dał radę. Gdy na nich patrzyłam serce mi się krajało. Po raz pierwszy spojrzałam na smyka jak na dziecko onkologiczne. (...)

4 czerwca 2012 r.
Oddając tak niewiele dostajesz tak wiele! Właśnie dojechał szpik dla Krystiana!   W Polsce rocznie ok. 10 tys. osób choruje na nowotwory krwi. Dla niektórych z nich jedyną szansą na życie jest przeszczep szpiku kostnego. Jednak prawdopodobieństwo znalezienia niespokrewnionego dawcy wynosi 1:25000. Trzeba mieć więcej niż szczęście... (...)    Jutro czeka malca męczący dzień. Już nie będzie tylko moim dzieckiem, ale także dzieckiem tego, kto dał mu drugą szansę. Dziękuję! Dziękujemy serdecznie wszystkim, którzy oddali krew dla Krystianka. Dzięki Wam, tego jednego z najcenniejszych darów życia na pewno mu nie zabraknie. (...)

5 czerwca 2012 r.
Zaczynamy od NOWA. Kap, kap... płynie życie. Krystiankowi od godziny 11:45 podawany jest szpik. Wszystko powinno potrwać jeszcze dobrą godzinę. Mam nadzieję, że przeszczep się przyjmie. Jednak na wynik „zabiegu” będę musiała zaczekać kilka dni. To najprawdopodobniej będą najważniejsze dwa tygodnie mojego życia! Boże daj mi siłę! (...)

12 czerwca 2012 r.
Siódma doba po przeszczepie. Wiecie co to jest niemoc? To taki stan, w którym rodzic jest zupełnie bezradny i wie, że może tylko patrzeć na cierpienie dziecka. Właśnie tak się dzieje, gdy dziecko budzi się co kilka minut ze strasznym bólem brzuszka i prosi o zwiększenie dawki morfiny, a ty wiesz, że to nic nie da. (...)

15 czerwca 2012 r.
Dziesiąta doba po przeszczepie. W szpitalu zarazili Krystianka gronkowcem! Wszyscy wiedzieli o tym już w czwartej dobie po przeszczepie, a nas (rodziców) nikt nie raczył poinformować. Dowiedzieliśmy się przez przypadek. (...) Ta wiadomość zwaliła nas z nóg. Do tego wszystkiego dochodzą grzyby w jamie ustnej i odbycie. Malec nic nie je od sześciu dni. Ma wprowadzone odżywianie pozajelitowe, ponieważ buźka tak bardzo go boli, że nawet ślinki nie może przełykać. (...) Czuję się jak w jakimś nędznym filmie. Przecież takie rzeczy się nie dzieją!

22 czerwca 2012 r.
Siedemnasta doba po przeszczepie. Limfocyty nie spadają a rosną! Dzisiaj jest ich 210. Nadal mało, ale nie bądźmy zachłanni. Lepiej małymi kroczkami zmierzać do celu, niż biec i po pewnym czasie nie mieć sił nawet na marsz. I Krystian tych małych kroczków się trzyma i dzisiaj narysował swoje marzenie. Przejażdżka PRAWDZIWYM RADIOWOZEM POLICYJNYM koniecznie NA SYGNALE, jazda DUŻYM SAMOCHODEM STRAŻACKIM i LOT WOJSKOWYM ŚMIGŁOWCEM. Mam nadzieję, że jak maluch będzie mógł opuścić szpital to chociaż ten radiowóz... i może wóz strażacki. (...)

2 lipca 2012 r.
27 doba po przeszczepie. Krystianka rozbolał brzuszek i zaczęły się wymioty z dużą ilością świeżej krwi. (...)   Nikt nie wiedział skąd taka reakcja organizmu. Kolejne próbówki napełniane krwią i kolejne czekanie na wyniki. W szpitalach się tylko czeka! Na przyjęcie, badania, diagnozę, proponowane leczenie, „odbicie”, wypis. Cały czas człowiek na coś czeka. Ja teraz czekam, aż malcowi „wybiją” leukocyty, aż będzie mógł wprowadzić do swojej diety coś nowego, na wyniki badań! Czekam, czeka, czekam... I po części się doczekałam. W morfologii znacznie lepiej. Smyk dostanie dość dużo płytek, bo aż 300 ml (od 11 dawców). I w tym miejscu jeszcze raz dziękuję wszystkim, którzy pomogli i oddali krew dla malca.

10 lipca 2012 r.
35 doba po przeszczepie. Wczorajszego wieczora gdzieś niedaleko szpitala, w którym przebywa Krystinek odbywała się impreza, chyba jakaś metalowa, bo ludzie ubrani odpowiednio do słuchania takiej muzyki szli tłumnie ulicą. Niby nic. Nie powinno mnie to zbytnio interesować, ale właśnie spośród tych młodych ludzi jeden zwrócił moją uwagę. Nie wyróżniał się wzrostem, czy zachowaniem. Miał nawet tak samo jak pozostali czarne glany, czarne spodnie i czarną koszulkę, ale właśnie ta koszulka wzbudziła moje zainteresowanie. Widniał na niej napis „DOPÓKI WALCZYSZ, JESTEŚ ZWYCIĘZCĄ”. Jeszcze pół roku wcześniej pomyślałaby tylko, że to fajny napis i tyle, jednak w chwili obecnej dociera do mnie jak do nikogo innego znaczenie tych słów.

30 lipca
55 doba po przeszczepie. Dzieci spędzające czas w szpitalach nierzadko uczą nas, rodziców cierpliwości i pokory dla choroby, a przecież to my powinniśmy być dla nich ostoją i „chodzącą encyklopedią”. To my powinniśmy tłumaczyć im dlaczego?, po co?, jak? To my powinniśmy ocierać im łzy z oczu i przytulać gdy wydaje się, że świat stanął na głowie. A tak naprawdę, to, te maluchy, są dzielne, a my idziemy „wypłakać się” w jakiś ciemny kąt. (...)

31 lipca 2012 r.
56 doba po przeszczepie. (...) Po spędzeniu na oddziale 77 dni maluch nie może uwierzyć, że niedługo „powróci” do swojego pokoju, do swoich zabawek, ale przede wszystkim do swojego brata. Teraz cierpliwie czeka na przyjazd taty i oczywiście na wypis ze szpitala, bo dopóki nie ma się „papierka” w rękach to nic nie jest pewne. A ja mam cichą nadzieję, że te dwie siódemki przyniosą szczęście smykowi!

3 sierpnia 2012 r.
59 doba po przeszczepie. Wczoraj, gdy opuszczaliśmy szpital dostałam plik recept i... Żeby móc kontynuować leczenie smyka w domu w aptece zostawiłam ponad 500 zł, a niestety to nie jest kwota nawet miesięcznej kuracji. Nie jestem w stanie powiedzieć ile pieniędzy trzeba przeznaczyć miesięczne na leki dla malca. Do tego dochodzi dieta, która także nie należy do tanich.
Ze względu na Krystianka musiałam zrezygnować z pracy ponieważ malec wymagał i nadal wymaga całodobowej opieki drugiej osoby. Rodzicowi, który opiekuje się dzieckiem z orzeczeniem o niepełnosprawności przysługuje świadczenie pielęgnacyjne (ok 520 zł/mies.). Jakież było moje zdziwienie gdy poinformowano mnie, że decyzja o przyznaniu świadczenia będzie odmowna, gdyż nie jestem jego biologiczną matką. Według prawa ponoszę odpowiedzialność za wychowanie, zdrowie i edukację dziecka. I nic poza tym. (...)

6 sierpnia 2012 r.
62 doba po przeszczepie. Jednak siódemki nie przyniosły Krystiankowi szczęścia. Dzisiaj znowu zawitał na szpitalny oddział. Uaktywnił się wirus EBV (...)

11 sierpnia 2012 r.
67 doba po przeszczepie. Wspaniały dzień dla smyka. Kilka dni temu wrócił do domku i myślał, że odpocznie, zregeneruje siły, „pobędzie” troszeczkę tylko z mamą i tatą, a tu goście, ale jacy... Do Krystianka przyjechały panie wolontariuszki z Fundacji Mam Marzenie, które swoim „lodołamaczem” (auto policyjne i lizak policyjny) podbiły serduszko malca.

3 września 2012 r.
90 doba po przeszczepie. Odprowadziłam młodszego syna do przedszkola, a z Krystianem pojechaliśmy na kontrolę w poradni TSK. Jechałam tam i wiedziałam, że dzisiaj tego przybytku nie opuścimy, bo u malca pojawiła się krew w moczu.

5 września 2012 r.
92 doba po przeszczepie. Dziś malec obchodził swoje święto, ale nie byle jakie, bo podwójne. Skończył 5 lat, a od przeszczepu minęły równo 3 miesiące. Mimo, iż urodziny spędził w szpitalu humor go nie opuścił i przez cały dzień przyjmował życzenia i... prezenty! (...)

13 września 2012 r.
100 doba po przeszczepie.   A miało być tak pięknie! We wtorek o 16:10 opuszczaliśmy szpital, a teraz znów tu jesteśmy. Minęły tylko 2 dni! Albo aż 2 dni! Gdy Krystianek usłyszał o powrocie do szpitalnego pokoju próbował powstrzymać łzy, które spływały mu po policzkach tuląc się w moich ramionach. Tak strasznie się czułam nie mogąc nic na to poradzić. (...)

17 września 2012 r.
104 doba po przeszczepie. Widok chorych dzieci uczy pokory, uczy innego spojrzenia na naszą rzeczywistość. Ona nie jest już szara, ona jest kolorowa. Wieczne narzekania, niezadowolenie, ciągła gonitwa nie wiadomo za czym, ciągły brak czasu dla swoich dzieci, a przecież mamy to co najważniejsze... zdrowie. Powinniśmy cieszyć się każdą razem spędzoną chwilą, bo tak jak ktoś już powiedział... wczoraj jest historią, jutro tajemnicą, a dzisiaj jest darem...
9 listopada   2012 r.
157 doba po przeszczepie. Nikomu nie życzę aby patrzył na cierpiące dziecko. Gdy ból jest zbyt silny aby można go znieść, a środki przeciwbólowe uśmierzają go tylko na chwilę. Gdy nie ma innego wyjścia jak podać morfinę i modlić się aby ona w końcu zdołała załagodzić ból i pozwoliła przespać bez przeszkód chociaż dwie godziny. I ta bezsilność rodzica... Patrzy i nic nie może zrobić... (...)

15 listopada 2012 r.
163 doba po przeszczepie. Widząc jak smyk cierpi zastanawiałam się nad sensem życia. Tak już chyba jest, że w chwilach zwątpienia człowiek zauważa tylko złe i ciemne strony życia, nie widząc tego co dobre i piękne. Wpatruje się w ziemię, a zapomina, że nad głową świecą gwiazdy. Sam z siebie robi niewolnika swoich trosk i nie dostrzega radości, którą przynosi każdy dzień.

22 listopada 2012 r.
170 doba po przeszczepie. Gdy byłam dzieckiem uczono mnie, że każdy z nas ma swojego Anioła Stróża. Mój na pewno przy mnie czuwa, ale Krystiana... Odnoszę wrażenie, że jego Anioł Stróż znalazł dobrą ofertę last minute i pojechał na wakacje! (...)

30 listopada 2012 r.
178 doba po przeszczepie. Po 36 dniach spędzonych w szpitalnych murach, wypuszczają nas do domu! (...)

12 grudnia 2012 r.
185 doba po przeszczepie. Po tygodniu spędzonym w domu znów musieliśmy „wynająć” pokój w szpitalu. „Wołasz Boga; On często schodzi po kryjomu i puka do drzwi twoich, aleś rzadko w domu.” (A. Mickiewicz) Dobry Boże! Gdy następnym razem staniesz przed moimi drzwiami; poczekaj aż otworzę, a gdy mnie nie będzie w domu to proszę Cię, zajrzyj do szpitala!

Krystian Wielochowski ma 5 lat. Rok temu zachorował na zespół mielodysplatyczny (nowotwór krwi). Jest po przeszczepie szpiku. Wystąpiły powikłania - GvHD (skóry i jelit). Czeka go długie leczenie. Możesz mu pomóc przekazując:

· 1% podatku - KRS 0000050135 z dopiskiem WIELOSZEK
· dowolną darowiznę na konto: Dolnośląska Fundacja Rozwoju Ochrony Zdrowia. Bank PKO SA I oddział Wrocław 45 1240 1994 1111 0000 2495 6839 - na cele ochrony zdrowia WIELOSZEK

Historię Krystiana znajdziecie na stronie krystianekwielochowski.synek.pl

Opracował Paweł Sałacki