Moje życie z mukowiscydozą

Dawid ma 16 lat i od urodzenia jest chory. Choć to nieuleczalna mukowiscydoza, stara się żyć jak normalny nastolatek. Lubi hip-hop. Do niedawna grał w szkolnej drużynie koszykarskiej. W odróżnieniu od swoich rówieśników może pozwolić sobie na kaloryczne jedzenie i ciągłe przekąszanie. Musi bowiem dostarczać organizmowi dużą ilość kalorii i białka. Mimo choroby, w szkole taryfy ulgowej nie ma. Nawet na wuefie.

Jego życie to codzienna walka o oddech

Mam na imię Dawid. Choruję na mukowiscydozę, aczkolwiek staram się żyć jak każdy zdrowy nastolatek. Czasami jest to trudne, gdyż jest to bardzo ciężka, nieuleczalna choroba wyniszczająca organizm do cna. Mukowiscydozę wykryto u mnie , gdy miałem 8 miesięcy, wtedy właśnie zaczęły się komplikacje zdrowotne. Zawsze jednak mogłem i mogę liczyć do dziś na pomoc w walce o życie oraz na wsparcie mojej najukochańszej mamy, jak i trzech sióstr. Mukowiscydoza kryje w sobie jeszcze jeden poważny mankament, mianowicie drogie leki na które czasem brak funduszy. Są one jednak potrzebne w tym, by póki to możliwe zatrzymać chorobę i nie pozwolić jej rozprzestrzenić się – napisał na swojej stronie nastolatek.

Dawida i jego mamę Lidię poznałam dziewięć lat temu, gdy po raz pierwszy pisałam o mukowiscydozie. Chłopak miał wówczas 7 lat i zaczynał naukę w pierwszej klasie. Był wtedy jedynym chorym na tę genetyczną chorobę w Kościanie. Na łamach ,,Gazety Kościańskiej’’ ukazał się wówczas artykuł pt. ,,I tak się nie poddam!’’. Minęło sporo czasu nim spotkaliśmy się po raz drugi. Dziś Dawid jest licealistą i chciałby w przyszłości zostać dziennikarzem.

***

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) jest najczęściej występującą chorobą genetyczną u ludzi. Choroba systematycznie wyniszcza organizm, powodując zwłóknienie narządów przede wszystkim płuc, jelit, wątroby i trzustki. Gruczoły produkują gęstą i lepką wydzielinę, która może zatykać przewody oddechowy i pokarmowy. Zaburzona zostaje także gospodarka elektrolitowa, powodująca wzrost zawartości soli w pocie. To choroba ogólnoustrojowa, objawiająca się przede wszystkim przewlekłą chorobą oskrzelowo-płucną, niewydolnością enzymatyczną trzustki z następowymi zaburzeniami trawienia i wchłaniania.

***

Że to mukowiscydoza okazało się, gdy chłopiec nie miał jeszcze roku. Urodził się z wagą 3600 kg, a po 4 tygodniach miał zaledwie 3400 kg. Kiedy miał dwa miesiące, przestał przybierać na wadze, chociaż ciągle był głodny. W szpitalu przy ul. Krysiewicza w Poznaniu chłopiec spędził 8 miesięcy. Przeprowadzano rozmaite badania. Ponieważ chłopiec słabo trawił pokarm i miał ciągłe biegunki, przez co nie przybierał na wadze, postawiono pierwszą diagnozę. Brzmiała celiakia, ale okazała się błędna. 10 stycznia 1997 r. konsylium lekarskie orzekło, że to mukowiscydoza. Rodzice Dawida wiedzieli tylko tyle, że to poważna choroba genetyczna. Jak z nią żyć, uświadomił im dopiero docent Michał Witt z poznańskiego Zakładu Genetyki Człowieka PAN. Dowiedzieli się, że konieczne są specjalna wysokobiałkowa i wysokoenergetyczna dieta, inhalacje i garść leków do każdego posiłku.

Zaraz po wyjściu z poznańskiej lecznicy, w lutym 1997 r., Dawid trafił do Rabki Zdroju do Kliniki Pneumonologii i Mukowiscydozy Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc. Jeździ tam raz do roku. W Rabce spędza dzień, dwa, trzy, a czasem kilkanaście, w zależności od potrzeby. Od początku prowadzi go dr n. m. Andrzej Pogorzelski, zwany przez pacjentów w skrócie Pogo. Na co dzień Dawid jest pod opieką poznańskich lekarzy ze szpitala klinicznego przy ul. Szpitalnej, gdzie opiekuje się nim prof. Walkowiak.

- Od zawsze wiedziałem, że jestem chory. Mama mi wszystko wytłumaczyła, bo wie o tej chorobie wszystko. Staram się nie myśleć o tym, że jestem chory. Jak dusi mnie kaszel, to wiadomo, że ta myśl sama się pojawia. Staram się myśleć optymistycznie – mówi 16-latek, dopowiadając, że jest też realistą. – Nigdy nie narzekam. Walczę każdego dnia.

***

    U zdecydowanej większości chorych na mukowiscydozę pojawiają się objawy ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz, który zalega w oskrzelach i jest podłożem dla rozwoju bakterii, pojawia się uciążliwy kaszel, duszność, nawracające zapalenia oskrzeli i płuc, przewlekłe zapalenie zatok bocznych nosa z polipami, przewlekłe zakażenie pseudomonas aeruginosa lub gronkowcem złocistym, a także kamica żółciowa, nawracające zapalenia trzustki, wtórna marskość żółciowa wątroby z powodu niedrożności kanalików żółciowych. Konieczne jest więc podawanie chorym leków upłynniających śluz, co poprawia drożność oskrzeli i ogranicza nasilenie przewlekłych stanów zapalnych, tym samym zwalniając rozwój nieodwracalnego uszkodzenia oskrzeli i płuc.

Od dziecka chłopak ma robiony drenaż, czyli jest oklepywany specjalną techniką, by łatwiej pozbyć się zalegającego śluzu. Nawet to polubił. Potrzebna jest do tego jednak pomoc kogoś trzeciego. Dobre efekty przynoszą też techniki oddechowe, które stosuje na co dzień. Z inhalatorem się nie rozstaje, by robić inhalacje z pulmozyny i soli. Na wycieczki zabiera ze sobą mały zestaw podróżny.

– Dzień zaczynam od inhalacji. Potem toaleta i śniadanie. Najczęściej jem płatki z mlekiem, te słodkie. Do tego tabletki do każdego posiłku. Co najmniej dziesięć. Idę do szkoły. Zawsze mam ze sobą drugie śniadanie, a czasem jem obiad w szkole. Po powrocie znów inhalacje, obiad, odrabianie lekcji i czas wolny. Potem kolacja i idę spać – przedstawia w skrócie plan dnia.

Dawid nie bagatelizuje żadnych dolegliwości. Gdy tylko coś zaczyna go niepokoić, alarmuje mamę. Z drobnymi kłopotami zdrowotnymi sam sobie radzi, bo wie już jak.

Podstawą leczenia mukowiscydozy jest przestrzeganie przepisanej wysokobiałkowej i wysokoenergetycznej diety, pilnowanie podawania leków i witamin. Chorzy na mukowiscydozę muszą jeść od czterech do siedmiu posiłków dziennie, bo są zagrożeni niedożywieniem. Ich dieta powinna zawierać do 150% więcej kalorii, witamin i białka niż osób zdrowych. Dawid uwielbia piersi z kurczaka pod każdą postacią, byleby zrobione przez mamę. W jadłospisie chorych na mukowiscydozę należy ograniczać produkty o znikomej wartości energetycznej i odżywczej: duże ilości warzyw i owoców, ciemnego pieczywa, chude twarogi, a z napojów: wodę mineralną, napoje gazowane i sztucznie słodzone, herbatę, mleko odtłuszczone. Niewskazana jest też dieta wegetariańska, gdyż nie pokrywa zwiększonego zapotrzebowania na energię, białko, witaminy i składniki mineralne, a wypełniając przewód pokarmowy daje uczucie sytości. Chory musi dostawać podwójne dawki witamin A, D, E, K rozpuszczalnych w tłuszczach. Pomiędzy posiłkami, średnio dwa razy dziennie, Dawid pije wysokoenergetyczne nutridrinki.

- Właściwie jem coś co chwila. Gdy się nudzę, zawsze sięgam po jedzenie – nie kryje Dawid, a mama dodaje, że ostatnie badania nie wykazały żadnych braków. Raz na dwa, trzy miesiące chłopak jedzie do kliniki w Poznaniu, gdzie sprawdzany jest stan jego zdrowia.

Dla chorych na mukowiscydozę wskazane jest jak najczęstsze przebywanie na świeżym powietrzu i uprawianie sportu – jazda na rowerze, pływanie, ćwiczenia na siłowni. Przez pięć lat Dawid, będąc jeszcze uczniem kościańskiego Zespołu Szkół nr 1, trenował koszykówkę. Choroba jednak uniemożliwia wyczynowe uprawianie sportu. Musiał zrezygnować z treningów, bo pojawiły się żylaki przełyku, a wysiłek fizyczny potęgował niebezpieczeństwo pęknięcia któregoś z nich.

- Przez jakiś czas jeździłem z drużyną, ale tylko pokibicować – przyznaje, dodając, że teraz chciałby popracować nad tężyzną fizyczną i wzmocnić muskulaturę, bo jak twierdzi, jest za chudy. Ma już zgodę, by zakupić potrzebny do tego atlas. - Najpierw popracuję nad masą, a potem nad rzeźbą – zapowiada.

***

Wciąż nie ma skutecznego sposobu wyleczenia mukowiscydozy. Zabiegi i leki pozwalają przedłużyć chorym życie i nadzieję, że w najbliższym czasie odkryty zostanie skuteczny lek. Koszt leczenia jednego chorego pochłania miesięcznie nawet do 3 tys. zł.

Jeśli ktoś zechce pomóc Dawidowi może przekazać 1% podatku na MATIO Fundację Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę nr KRS 0000097900 z dopiskiem ,,Dawid Bartkowiak’’ lub na Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą nr KRS 0000064892 z dopiskiem ,,Dawid Bartkowiak’’.

KARINA JANKOWSKA

52/2012