Lepiej o tym nie pisz

Miał 21 lat, gdy lekarka zaprosiła go do gabinetu i miękkim głosem powiedziała: to stwardnienie rozsiane. On wzdrygnął ramionami. - I co teraz? - zapytała mama. - Jak to co teraz? Mamy firmę do zbudowania...

Na początku było życie

    Dom jest jak z bajki. Drewniany, w oknach kwiatki. Stoi tuż przy bramie wjazdowej do firmy. Za nim wypielęgnowana zieleń ogródka, płot i... smutnawe popegerowskie blokowisko.
    - Wiem, że ładniej byłoby mieć go gdzieś na uboczu, w sadzie, pod lasem... a stoi praktycznie na terenie przetwórni. Ale kiedyś może być tak, że nie będę mógł chodzić.... - wyjaśnia Przemysław Gil, właściciel domu i menadżer firmy. Telefon schował do kieszeni. Wyłączył dźwięk. Ile rozmów odrzucił, nie wiem, ale kilka mimo wszystko przyjął.
    – Przepraszam, to ważne – ucinał nagle opowieść i... ,,Tak, tak...’’ ,,Przepraszam, oddzwonię...’’, ,,Już jedziesz?! Świetnie, czekam o...” itd.
    - Ja nie mam czasu na niepełnosprawność – kwituje jedną z takich rozmów.
    Siedzimy przy potężnym biurku. Przede mną herbata, przed nim kawa i cztery kanapki z dżemem. Naprawdę nie miał kiedy zjeść śniadania...
    - Nie wiem, na ile ta gonitwa trzyma mnie w ryzach, a na ile mi szkodzi. Pewnie i jedno, i drugie. Praca daje mi siłę, ale przemęczenie jest dla mnie niebezpieczne. Gdy mam dość, robię, co muszę i po prostu idę do domu, ale nie wyobrażam sobie życia bez pracy...
     Na początku  była nie choroba, ale życie i... przetwórnia. Od ,,gówniarza’’ przetwórnia jest częścią jego świata.  Rósł z tymi dżemami, kompotami, przecierami, buraczkami... Wtedy to był śmigielski oddział Rejonowej Spółdzielni Ogrodniczo-Pszczelarskiej  w Kościanie przy  ulicy Ariańskiej. Mama była kierowniczką. Dziś to rodzinna firma w Starym Bojanowie i teraz i on kieruje. Choroba przyszła później.

Lato w słoiczku

    Mama poszła na całość. Było – albo zamkną i zwolnią wszystkich, albo ktoś to przejmie. Przejęła. Był 1992 rok. On trafił do liceum, a w wakacje pomagał w przetwórni. W trzeciej klasie zrobił prawo jazdy i zaczął wozić towar w weekendy. Potem studia w Zielonej Górze  – Marketing i zarządzanie.
    - Starałem się zjeżdżać do domu już w czwartek i cały weekend pracowałem, ale to było za mało. Po pierwszym semestrze mama poprosiła mnie o pomoc i... przeszedłem na tryb zaoczny.  Zacząłem mocniej pracować.
    Studia to była przyjemność. Uczył się o tym, co robił na co dzień.  To co robił na co dzień, udoskonalał o to, czego się nauczył. Licencjat, magisterium, a w firmie decyzje o specjalizacji produkcji i wyprowadzce na swoje. Kiedy dowiedział się, że jest chory, działka  z budynkami w surowym stanie w Starym Bojanowie była już kupiona. Pan Przemek przygotowywał właśnie dokumentację do budowy.
    -  I co teraz? - zapytała  mama. - Jak to co teraz? Mamy firmę do zbudowania...  - powiedziałem. Niby wiedziałem, że mogę trafić na wózek, że mogę odpaść z tych zawodów wcześniej, niżbym chciał, ale założyłem sobie, postanowiłem sobie, że ja się nie poddam i będę żył, jak dotąd.
    I ruszyła budowa. Dziś firma zbudowana przez mamę pana Przemysława zatrudnia 30 osób z czego siedem jest niepełnosprawnych. Dziewięćdziesiąt procent produkcji trafia do firm cukierniczych – to marmolada i prażone jabłka na szarlotkę. Rocznie w Przetwórni Owocowo-Warzywnej w Starym Bojanowie przerabia się na szarlotkowe nadzienie ponad 1000 ton jabłek. Na firmowym dziedzińcu unosi się nieustannie apetyczny, jabłkowy zapach.

Wyroki trzy

    Trzecia liceum. Chowali pierwszego kumpla - wodzireja całego roku – Hugo. Tętniak. Niby się poprawiło, już się zdawało, że z tego wyjdzie i... Rok po skończeniu liceum chowali drugiego kolegę. Rak. Pół roku walczył. Dwa lata później on dowiaduje się o swojej chorobie. Mija pięć lat i znika kolejny bliski człowiek - świadek z ich wesela – Poznań, wypadek samochodowy. Zabrakło metrów...
    - Mówię kumplom – ja już znam jeden swój wyrok, a wy – jaki jest wasz, nie wiecie... – uśmiecha się trochę kwaśno. - Po tych wszystkich tragediach dochodzę jednak do wniosku, że chyba taki już mój los pisany, że ja po prostu mam żyć. I tego się trzymam...
    Tego wypadku pod Gryżyną, mógł nie przeżyć. A żyje. Stopę mogli mu uciąć, strzaskana była kompletnie, a jednak nie ucięli. Co prawda po wypadku rzut był, ale... A ten wypadek w lutym?  Wciągnęło rękę. Stracił palec, ręka była poharatana, trochę jest niesprawna, ale daje radę.
    - Mam szczęście...
    Gdy ona dowiedziała się, że on ma stwardnienie, zaczęła się pakować. Była wtedy w Wielkiej Brytanii.
    - Hania, daj spokój! Żyję! – powiedział jej. Została. Rok później brali ślub.
    - I wstąpiłem w związek małżeński  – mówi przybierając uroczysty ton. - Trzydziestego września dwutysięcznego roku.  
    Wiedziała , że jest chory, wiedziała na co, poczytała to i owo, ale on uważa, że jednak  nie zdawała sobie sprawy z tego, co to może oznaczać . Kilka lat potem pojechali na zjazd chorych na stwardnienie rozsiane do Pucka. Tam zobaczyła ludzi w bardzo złym stanie.
    - Patrzyłem na nią. Chyba jej to nie odstraszyło. Była dzielna. Podeszła do tego jak do zadania – dowiedziała się, jak ze mną postępować... Jest moją siłą.

Choroba potem

    Dziwny prąd wzdłuż kręgosłupa, dziwne uczucie w nogach i... Ojca pytał, czy przestawił antenę telewizyjną, bo widział nagle w stereo. Lekarz, kilka miesięcy badań, wizyta w kościańskim  szpitalu i diagnoza – stwardnienie rozsiane.
    - Pamiętam, lekarka zaprosiła mnie do gabinetu i tak miękko, dookoła, łagodnie od słowa, do słowa: niestety, jednoznacznie, jestem chory na stwardnienie rozsiane. A ja na to – no dobra i wzruszyłem ramionami. Jest, jak jest. Leków mi nie zapisali, poszedłem do domu. W firmie zaczęła się budowa.
    Potem dolegliwości minęły, a może się do nich po prostu przyzwyczaił. Projekty, ekipy budowlane, ślub, wesele, przeprowadzka na pierwsze wspólne święta do mieszkanka wydzielonego przy  biurze nowego zakładu i przeprowadzka przetwórni na swoje... Praca, miłość i nagle szpital.
    - W tych dwóch latach nie leczyłem się, bo nie było specjalnie czego. Żyłem, jak dotąd. Nie zamartwiałem się czymś, co mnie jeszcze nie dotyczy. Było dobrze. I nagle kłopoty z nogą. Zacząłem ją za sobą ciągnąć. I to potworne osłabienie. Jak trafiłem na oddział w Kościanie, to mimo, że cały czas dawali mi silne sterydy w kroplówce, spałem non stop przez trzy dni. Pod koniec kuracji od sterydów byłem tak naładowany, że wystarczały mi dwie godziny snu na dobę. Tak z pięć dni i zacząłem spadać z równi pochyłej.
    Kilkanaście dni później znów był na oddziale. Nie mógł już prowadzić auta, tak źle widział. Znów kroplówka i dół. Żona musiała go do łazienki prowadzić. Wybrał lekarza prowadzącego, zaczął leczenie i wrócił spokój. Rzuty choroby zaczęły być mniej dotkliwe  i dramatyczne, ale po latach okazało się, że mimo tego zostawiły po sobie spory ślad w organizmie.
    - I dowiedziałem się, że będę tatą – uśmiecha się ciepło. - Tak się tego bałem... Niby prawdopodobieństwo przekazania choroby w naszym przypadku sięgało zaledwie  trzech procent, ale... Zrobiliśmy badania i okazało się, że nie ma problemów. Siódmego października urodził się Tymek. I od tego dnia jesteśmy już we trójkę. Ten malutki chłopczyk dał mi tyle energii, tyle siły, tyle motywacji do walki. Choćby dla niego nie mogę się poddać...
    Stwardnienie rozsiane to choroba przewlekła. Prowadzi do uszkodzeń  mieliny - substancji, z której zbudowane są osłonki komórek nerwowych. Bez tej izolacji komórki nie mogą skutecznie przekazywać sobie sygnałów. A gdy robią to nieskutecznie, nawalić może wszystko: wzrok, słuch, sprawność ruchowa, fizjologia.... I pan Przemysław wózka się nie boi. Można na nim godnie żyć. Boi się, potwornie się boi, że straci właśnie  kontrolę nad swoją fizjologią. Nie boi się ograniczeń, boi się upokorzenia.
    - Już raz mój organizm mnie zawiódł i to w trasie...

Nie pisz o tym

    Kumple, gdy się dowiedzieli, zamilkli. Tak przynajmniej mu się zdawało. Zrobiło się jakoś nie-swojo, nie-jasno, nie-autentycznie
    - W końcu, pamiętam, wkurzyłem się i komuś powiedziałem – I co?! Mam teraz usiąść i czekać, aż umrę, opłacić miejsce na cmentarzu a was zawiadomić, żebyście zamówili kwiaty? Ja ciągle żyję!! Chcę kochać i czasem upić się z przyjaciółmi – jak dawniej. Ja żyję i nie zamierzam  umierać!!! Chyba poskutkowało...    
    Pogadanki telewizyjne o rzekomej tradycji tolerancji w Polsce wzbudzają w nim śmiech. Nie spotkał się z jawną dyskryminacją, ale czuje ją ukrytą głęboko w mentalności. To uczucie, że niepełnosprawny jest jakiś inny, a więc podejrzany. Albo się na niego gapi, albo się udaje, że się go nie widzi. Z góry też stawia się go jakoś poza nawiasem.
    - Samego stwardnienia rozsianego w Polsce nie leczy się właściwie wcale. Czytałem gdzieś, że poziom opieki nad chorymi na te chorobę w Polsce jest gorszy niż w Rumunii. A siedemdziesiąt procent osób, które dowiadują się, że są chore  w ciągu dwóch lat trafia na rentę. W Niemczech – dwadzieścia pięć procent. Oczywiście u każdego to inaczej przebiega, ale jeśli tak wielu nagle wypada z normalnego rytmu, to jest coś nie tak. Z nami i z systemem wsparcia.
    No przecież nie wszyscy muszą mieć metr dziewięćdziesiąt pięć wzrostu, i nie mają. Nie wszyscy muszą biegać w dziesięć sekun na setkę, i nie biegają. Nie wszyscy muszą podnosić sto pięćdziesiąt kilogramów i nie podnoszą. Jesteśmy różni. Tak by chciał, by otwieranie się na innych było łatwiejsze i to nie na jakichś tam na zapomnianym końcu świata, ale tych dokładnie za płotem. Sąsiadów. Nie sposób zliczyć, ilu ludzi zamknęło się w domu, bo nie widzą dla siebie miejsca w świecie... A on postanowił, że pod dywan się nie da zamieść. Nie schowa się.
    - Kiedyś myślałem, że psychika to pięćdziesiąt procent energii w walce z chorobą, a pięćdziesiąt to leki, ale lekarka mnie poprawiła: psychika, to siedemdziesiąt procent! Psychika – to cuda. Niezbadane są jej możliwości... Dlatego muszę mieć siłę.
    Nie, nie czeka na najgorsze. Ma to gdzieś z tyłu głowy, ale stara się żyć, jakby wyroku nie było. Dziś jest dobrze. Bo przecież  ma tyle do zaoferowania... Postanowił nawet startować  w wyborach samorządowych. I, co ciekawe, życzliwie odradzono mu wspominanie na plakatach o aktywnym życiu mimo niepełnosprawności.  
    - To ponoć byłoby przez wyborców źle odebrane. Nie wiem, czy pani to zauważyła, ale ludzie nie lubią niepełnosprawnych. Traktuje się nas trochę jak ludzi wadliwych, nawet, gdy niepełnosprawność nie ma nic wspólnego z tym, czym mamy się zajmować. To, że ktoś jest niepełnosprawny i aktywny – to nie koniecznie jest postrzegane jako zaleta.
    Praca jest najlepszym rehabilitantem. Daje wiarę w siebie, siłę i odwagę, by brać życie za rogi. Bo przecież wraz z chorobą życie się nie kończy. Ono się tylko zmienia.
    - Wiem po sobie, praca i wsparcie rodziny to najlepsi rehabilitanci. Dają siłę, by walczyć, a to jest najważniejsze...

ALICJA MUENZBERG-CZUBAŁA

GK nr 50/2010

Już głosowałeś!